Weil sich in der letzten Zeit die Anfragen von MS-Erkrankten hinsichtlich der Möglichkeit einer Kostenübernahme des Exopulse Mollii Suit durch die gesetzlichen Krankenkassen, aber auch durch Stiftungen und Crowdfunding (Finanzierung durch eine Gruppe von Internetnutzern) gehäuft hatten, sah sich der DMSG-Bundesverband veranlasst, eine Stellungnahme herauszugeben. Seit kurzem kann sie auf der Internetseite der DMSG und des KKNMS e.V. abgerufen werden. Die Lektüre der von der AG Rehabilitation des Ärztlichen Beirates der DMSG verfassten Stellungnahme, würde ich allen Interessierten ans Herz legen (Stellungnahme DMSG-Bundesverband zur Wirksamkeit von Mollii-Suit).
Bei dem Hilfsmittel Exopulse Mollii Suit handelt es sich um einen Anzug, in dessen Stoff über 50 Elektroden eingenäht sind. Die ermöglichen eine sog. transkutane Elektrostimulation an einer Vielzahl unterschiedlicher Bereiche des Körpers – d.h. es können über ein Steuergerät elektrische Niedrigenergie-Impulse an unterschiedliche Muskelgruppen abgegeben werden. Wo genau die Impulse abgegeben werden – also letztlich wie die Programmierung des Steuergerätes aussieht – soll auf der Grundlage der Beurteilung des Anwenders durch entsprechend geschultes medizinisches Fachpersonal vorgenommen werden. Die Kosten diese Gimmicks belaufen sich auf 8.500,00 €. Und für die Testung dieses ziemlich aggressiv beworbenen Produkts sollen wohl auch noch einmal recht hohe Gebühren anfallen.
Aggressive Werbung, um Verzweifelte zu überzeugen – so nicht …
Bei Anwendung des Gerätes verspricht der Hersteller eine Entspannung spastischer Muskeln und die Erweiterung des Bewegungsumfangs – darüber hinaus sollen die Durchblutung verbessert und chronische Schmerzen reduziert werden. Dementsprechend breit wird auch die Indikation angegeben. Sie reicht von chronischen Schmerzen über den Schlaganfall bis hin zur Multiplen Sklerose. Allerdings basieren diese Empfehlungen eher auf Wunschdenken denn auf klinischen Studien. Insbesondere zur Anwendung bei Multipler Sklerose existieren aktuell überhaupt keine publizierten Daten – das wird auch in der o.g. Stellungnahme sehr detailliert ausgeführt.
Dementsprechend kommen die Experten in ihrer Stellungnahme auch zu dem Schluss, dass derzeit der Einsatz des Exopulse Mollii Suit nicht generell empfohlen werden kann: „Weitere und vor allem kontrollierte, doppelblinde Studien bei MS-Patienten sind notwendig, um die Wirksamkeit des Hilfsmittels beurteilen zu können.“
Wie üblich ist die Stellungnahme von offizieller Seite recht ausgewogen und sachlich. Ich möchte mir daher hier die Freiheit nehmen, es ein wenig deutlicher zu formulieren. Die Art und Weise, wie die Fa. Ottobock, der Hersteller des Mollii Suit, ihr Produkt bewirbt, geht gar nicht. Behauptungen über eine vermeintliche Wirkung und Evidenz klaffen krass auseinander. Es wird mit Testimonials gearbeitet – rechtlich zwar in Ordnung, weil im Kleingedruckten offengelegt wird, dass es sich um individuelle Erfahrungen handelt und eine Aufwandsentschädigung für die Darstellung gezahlt wurde. Allerdings so dick aufgetragen, dass es weh tut. Da wird von „Superheldenanzug“ geschwafelt und Sätze wie „Ihre neue Superkraft: das Gefühl, dass wieder alles möglich ist“ abgedruckt – mit Verlaub, da wird einem schlecht.
Empfehlung: auf dem Teppich bleiben
Wir alle, die mit der Multiplen Sklerose zu tun haben, wissen, wie schwer es ist, Betroffene mit einem fortgeschrittenen Erkrankungsstadium zu stabilisieren und zu kontrollieren. Und genau an diese Personengruppe, die häufig verzweifelt nach Maßnahmen sucht, ihre Mobilität zu verbessern, richtet sich die Mollii Suit-Werbung und versucht, mit vollmundigen und unbewiesenen Versprechungen Umsatz zu generieren, Kohle zu machen.
Um es klarzustellen: Ich finde es grundsätzlich gut, wenn es auch im Bereich der symptomatischen MS Therapie Innovationen gibt. Im Gegensatz zu den Innovationen bei den Immuntherapeutika tut sich in diesem wichtigen Segment letztlich zu wenig. Daher ist es auch zu begrüßen, wenn sich Firmen in diesem Bereich engagieren und z.B. wie die Fa. Ottobock neue Formen von Hilfsmittel entwickeln. Aber ich bitte doch darum, mit den Aussagen zur Wirksamkeit auf dem Teppich zu bleiben und Evidenz zu generieren. So ist es für Medikamente gesetzlich vorgeschrieben und eigentlich wäre es wünschenswert, dass der Gesetzgeber das auch grundsätzlich für Medizinprodukte vorschreibt. Um solchen Auswüchsen wie oben beschrieben – im Sinne der Patienten – entgegenzuwirken.
Dem kann ich mich nur anschließen.Meiner Frau mit MS hilft er auch.Die Lebensqualität hat sich verbessert. Seit der Anzug da ist schläft sie Nachts durch und die Spastiken sind deutlich weniger.
in meiner Wahrnehmung werden seit Jahrzehnten diverse MS-Medikamente ebenfalls aggressiv beworben und als Blockbuster angepriesen. Erinnern wir uns z. Bsp. an Zinbryta- das haben ein paar Betroffene sogar mit dem Leben bezahlt. Bis es wieder vom Markt verschwand. Und dem gingen Studien voraus, die in der Wissenschaft die Evidenzkriterien erfüllten.
Was ist ihr Problem mit diesem Anzug? Hülfe er nicht, wäre das längst klar und die Fa. könnte keinen davon mehr unters Volk bringen. Scheinbar gibt es aber sehr wohl Profiteure dieses Anzuges. Klar, dass die Werbebotschafterin eine ist, bei der es ganz besonders positiv anzuschlagen scheint. Ich gönne der jungen Frau das von Herzen und allen anderen, die profitieren auch.
Bei diesem Anzug muss wohl auch niemand befürchten, ein hohes Nebenwirkungsrisiko einzugehen, wie es leider bei diversen Medikamenten der Fall ist. Hier darf vor dem Kauf getestet werden, ob er etwas bringt oder nicht. Den muss niemand blind erwerben.
Ihr vernichtender Artikel steht Ihnen nicht gut zu Gesicht. Wir wissen alle, dass Sie durchaus auf der Gehaltsliste verschiedener Pharmafirmen stehen. Das ist transparent im Netz zu lesen. Wenn Sie also ein Präparat empfehlen, hat das auch ein Geschmäckle, oder nicht?
Wir alle Betroffenen wollen nur eines- gesund sein und am Leben teilhaben. Dazu würden wir schlucken, spritzen oder was auch immer, wenn es denn hülfe. Dieser Anzug hilft wohl nachweislich Betroffenen in der eigenen Anwendungsbeobachtung, wenn auch nicht allen. Und die Kosten sind bei einer chron. Erkrankung mal hochgerechnet fast vernachlässigbar, wenn wir dazu die Kosten für die MS-Präparate betrachten.
Mich irritiert immer mehr, wie unsere Vertreterorganisation (DMSG) und hier auch Sie mit uns als Betroffenen umgehen. Gönnen Sie uns doch einfach von Herzen, wenn uns etwas hilft, was nicht in Form von Medikamenten daherkommt.
Dem ist nichts hinzuzufügen !!
Uwe
genau meine Meinung
Der Artikel ist ihrer Qualifikation entsprechend sehr pharmalastig und entspricht nicht den zahlreichen postiven Berichten und Erfahrungen von Anwender. Durch ihre Stellungnahme und der der DMSG schaden sie uns, dass es noch unmöglicher wird den Anzug von den Krankenkassen zu bekommen. Aber Therapien in 4 bis 5-stelliger Höhe mit enormen Nebenwirkungen, da hinter stehen sie?
Sehr bedauerlich. Wir, MS Betroffene hätten uns gewünscht, dass Sie, die Amsel und DMSG uns unterstützen und nicht die Pharmaindustrie. Erschreckend , bin seit 2004 Mitglied.
Der Artikel ist ihrer Qualifikation entsprechend sehr pharmalastig und entspricht nicht den zahlreichen postiven Berichten und Erfahrungen von Anwender. Durch ihre Stellungnahme und der der DMSG schaden sie uns, dass es noch unmöglicher wird den Anzug von den Krankenkassen zu bekommen. Aber Therapien in 4 bis 5-stelliger Höhe mit enormen Nebenwirkungen, da hinter stehen sie?
Sehr bedauerlich. Wir, MS Betroffene hätten uns gewünscht, dass Sie, die Amsel und DMSG uns unterstützen und nicht die Pharmaindustrie. Erschreckend , bin seit 2004 Mitglied.
habe das gefühl das die pharma Firmen kalte Füße bekommen. ich habe den Anzug auch und er hilft. Ich arbeite nicht für ottobock und bekomme kein Geld dafür das ich den Anzug gut finde. Schade. Ich wusste noch gar nicht das Amsel e.V. Doch eher zu den pharmafirmen hält. Ich als Betroffene bin sehr von euch und der DMSG enttäuscht.
DMSG uns AMSEL waren schon immer stark Pharmagesteuert..
Nix neues also
Prof. Dr. med. Mathias Mäurer lässt sich bestimmt von der Pharmaindustrie für diese schlechte Bewertung des Mollii Suits bezahlen! Die Pharmaindustrie verliert durch den Einsatz des Mollii Suits von MS Patienten viel Geld.
Ich persönlich brauche durch den Mollii Suit höchstens die Hâlfte der von. mir vorher eingenommenen Tabletten/Medizin und es wird stets weniger 😀
Alle Symptome haben sich verbessert oder sind komplett verschwunden!
Kann jetzt wieder arbeiten!
Dieser sogenannte Professor hat seinen Beruf verfehlt.
Was für eine krasse Meinung von Prof.Dr.med. Mäurer.
Es mag in seinen Augen zu krass beworben zu sein….Allerdings sollte er sich doch mit Leuten auseinander setzen, die positive Erfahrungen mit dem Exopulse Mollii Suit gemacht haben.
Zu den Befürwortern gehöre ich auch und ich habe weder Geld noch sonst irgendwas dafür bekommen, um diese Aussagen zu geben!
Das was ich bekommen habe, war Bewegungsfreiheit und stundenlange Schmerzfreiheit (mehr als 28 Std und nach dem zweiten Tragen waren es sogar fast 50 Std.) als Nachwirkung des Tragens des Anzugs !!!!
Und das war keine Einbildung.
Ich konnte viele Tabletten auf einmal weglassen!
Aussagen wie Ihre, sind ein Schlag ins Gesicht für Menschen, denen der Anzug gut getan hat!
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Mäurer,
was auch immer Sie veranlasst hat, diesen Beitrag zu schreiben, sollte in dieser Art eines Vertreters des Verbandes unterbleiben.
Wenn man gegen ein Hilfsmittel Argumente vorbringen will, dann kann man das auch auf eine vernünftige Art und Weise machen und nicht so wie Sie es getan haben.
Es ist eines Professors unwürdig, gegenüber den hoffnungsvollen Erwartungen von Erkrankten, die in Vielzahl auch Ihre Mitglieder sind, so aufzutreten!
Ich empfehle eine Richtigstellung.
Freundliche Grüße
Thomas Strube
Guten Tag,
Spätestens bei den Worten „Gimmick“ und „Kohle“ kann ich diesen Beitrag nicht ernst nehmen. Eine derartige Wertung über ein Hilfsmittel vorab auszustellen, von dem man auch noch selbst sagt (und zitiert), dass es weitere Studien und Tests benötigt, um eine generelle Wirksamkeit nachzuweisen halte ich für absolut nicht zielführend. Gerne kann über die Werbepraktiken eines kommerziellen Unternehmens (wie übrigens 100% aller Unternehmen in der Medizin) diskutiert werden, aber solche wertenden Aussagen ohne Belege befinden sich auf der gleichen Ebene wie übertrieben dargestellte Werbespots.
Ich bin selbst seit ca. 7 Jahren MS-Patient und kann nach Testung des Anzugs selbst nur positive Punkte _für mich_ attestieren. Er reduziert die Spastiken in meinen Beinen spürbar, aber das Auffälligste ist meine erhöhte muskuläre Leistungsfähigkeit. Dies führt zu einer für mich besseren Stabilität beim Gehen (bspw. beim Slalomtest) und einer für mich merkbaren Erhöhung der Reaktionsfähigkeit. Videos belegen den Unterschied auch für mich selbst von außen.
Ich denke aber auch, dass der Anzug tatsächlich individuell sehr stark unterschiedliche Wirksamkeit zeigt und daher vermutlich kein generelles Hilfsmittel sein wird. Aber soll es das auch sein? Ich denke nicht, aber es ist auf jeden Fall wert, ausprobiert zu werden. Im übrigen gilt das auch für viele sehr teuer entwickelte und dadurch auch teuer verkaufte MS-Medikamente. Da liest man regelmässig von Remyelinisierung und guten Resultaten beim Aufhalten der Krankheitsprogression. Aber auch hier ist es ein „Kann“ oder „Könnte“, in meinem Verlauf der Krankheit gab es diesbezüglich leider auch Reinfälle.
Es als „Gimmick“ zu bezeichnen würde ich daher von einem anerkannten und renommierten Mediziner ohne vorher Ergebnisse abgewartet zu haben wirklich nicht erwarten.
Ich habe den „kurzen“ Test ebenfalls absolviert, also den Anzug 1 Stunde getragen, vorher nachher vergleiche waren alle durchweg Positiv.
Beispiele:
Aufrecht stehen, Augen zu und im Kreis drehen ohne Hilfe, ging vorher nicht, nach 1 stunde tragen ging es.
Treppen steigen ohne das ich mich am Geländer festhalten muss, vorher nicht möglich, nach dem tragen ging es teilweise und ich war schneller auf derselben strecke, usw usw
Dazu, im verlauf der Nachwirkzeit (wird angegeben mit bis zu 48std, bei mir waren es mehr als 30std), Harndranginkontinenz war nahezu weg (nicht mehr alle 10-15min aufs Klo zu gehen ist wirklich ein segen).
Es mag ja sein das die Werbung aggressiv ist, auch das zu wenig darauf eingegangen wird das es individuell ist, aber dafür gibt es ja die Tests (Kurz und Langzeit).
Also sollte Prof. Dr. med. Mathias Mäurer hier meiner Meinung maximal nach darauf hinweisen, aber der Artikel sollte so nicht im netz stehen.