Es freut mich, auf welch großes Interesse meine Beiträge gestoßen sind, auch bei „erfahrenen MS-lern“, die konträre Meinungen vertreten. Die Berichte über die Erfahrungen aus der eigenen Krankheitsgeschichte sind für mich sehr wertvoll.
Mit dem Blog verfolge ich die Absicht, bestimmte häufige und interessante Aspekte aus meiner klinischen Praxis aufzugreifen und über meine Erfahrungen aus meinem Alltag zu berichten. Ich hoffe, dass MS Betroffene davon profitieren, wenn sie auf diese Weise meine Sicht der Dinge lesen können. Daher ist der Blog als Tagebuch verfasst, in das in unregelmäßigen Abständen Beiträge von mir eingestellt werden, die selbstverständlich auch von mir persönlich geschrieben werden. Der Blog ist somit kein Diskussionsforum und auch kein Chat. Ich wäre auch aufgrund meiner beruflichen Auslastung gar nicht in der Lage, auf einzelne Beiträge einzugehen. Für eine solche Art der Kommunikation stehe ich ja immer mal wieder in Chats und auch auf Vorträgen in der Region zur Verfügung.
Ich schreibe also darüber, was mich im Alltag beschäftigt. Wenn dies für Betroffene hilfreich ist, so würde mich das sehr freuen. In Kürze werden sie einen Beitrag über die in der Öffentlichkeit häufige Verwechselung von MS mit Muskelschwund finden, was ich immer sehr ärgerlich finde und mich dazu bewegt hat, ein paar Aspekte zu diesem Thema zusammenzufassen. Ich hoffe auf Ihr geschätztes Interesse.
Ich glaube schon, daß Herr Mäurer die Kommentare liest.
Ich glaube aber nicht, daß er erfahrene MSler ernst nimmt, indem er auf irgendwelche Stichpunkte aus den vielen interessanten Kommentaren hier eingeht. Das sieht man schon daran, daß er als nächstes über „MS = Muskelschwund?“ schreiben wird. Ein Thema, was wirklich besser in der Bild-Zeitung aufgehoben wäre und nicht hier bei uns: „MS für Fortgeschrittene“ 😉
Der Blog – aus meiner Sicht leider eine Enttäschung. Aber vielleicht kommt ja doch noch was – denke ich mir als unverbesserlicher Optimist und Gutmensch!
Herrn Dr. Mäurer kann man sehr wohl ernst nehmen – war selbst schon bei ihm in Behandlung, sowie Beratung meines weiteren vorgehends mit der MS ! Er geht auch sehr gut vor allem menschlich auf einen ein – hört sich auch alles an , um wirklich zu helfen . Würde ihn auch jederzeit weiter empfehlen !
Hier wird versucht, mit einem hübschen Blog dem fortschreitenden und berechtigten Zorn der Betroffenen, mit ihren Sorgen und Ängsten nicht für voll genommen zu werden, entgegenzuwirken. Das klappt nicht, so blöd sind die nicht.
Und dass Herr Mäurer die Kommentare hier liest, halte ich für unwahrscheinlich.
Sagen wir so…
Werden wir Msler überhaupt wahrgenommen von der Aussenwelt ????
Ich hab jetzt erst von diesem Blog erfahren, und finde es trotz aller berechtigter Kritik prima, dass ein Arzt, noch dazu ein so promovierter, sich die Mühe macht, neben der Arbeit einen Blog zu schreiben. Bravo!
Welche Zielgruppe können Sie erreichen?
Ich habe eine Nacht über Ihren Beitrag nachgedacht, und vermute nun, dass Sie mit Ihrem Blog eine bestimmte Zielgruppe im Auge hatten, die der neuerkrankten, meist jungen Betroffenen, ohne wesentliche Vorinformationen, denen Ihre Berichte aus dem Behandleralltag noch neues bieten können, und die sie hoffen vor Fehlinformationen aus dem Internet bewahren zu können, in dem sie die aus Ihrer Sicht richtige Information in verständlicher und persönlicher Form überbringen. Das würde auch erklären, dass Sie mit einem Beitrag zum Diagnoseschock begonnen haben, denn das ist ja die erste Erfahrung, die Betroffene mit der Krankheit machen.
Nach unseren Trierer Erfahrungen mit einem auf Neuerkrankte zugeschnittenen Konzept, was wir ja über drei Jahre verfolgt haben, ist aber genau diese Gruppe, vor allem wenn sie auch altersmäßig jung ist, nach genau diesem Diagnoseschock erst mal nicht mehr erreichbar, vor allem wenn die Diagnosestellung mit der Holzhammermethode erfolgt ist, oder „brutal“, wie Sie es genannt haben. Und wir haben daraus den Schluss gezogen, dass nur über eine sorgsame, zeitaufwendige und individuelle Beratung zu Beginn die Leute erst offen für die Krankheitsverarbeitung werden.
Wenn man das versäumt, erreicht man sie erst wieder Jahre später, wenn sie von sich aus Antworten suchen, in einer Krise sind, es auf der Arbeit hapert, die Ehe zerbrochen ist usw. Dann fange sie an, sich auf eigene Faust zu informieren, stoßen mittlerweile dank des Internets schnell auf von der Lehrmeinung abweichende Strategien, und finden die eigene. Auf diese Art und Weise kommt der Vertrauensverlust in die „Schulmedizin“ zustande.
Ich vermute, auch Sie werden die „frische“ MS-Zielgruppe mit dem Blog nicht gut erreichen können, stattdessen die „erfahrenen“ kritischen (und wütenden) MSler, die die Studiendaten kennen und die Mechanismen, wie Informationen zustande kommen.
Bitte! Herr Mäurer,
für uns ist die Verwechslung MS mit Muskelschwund kein Thema! Die Bildzeitung oder private Sender wie Pro 7 oder RTL etc. tun dies vielleicht, weil sie sich nicht mit der MS-Erkrankung beschäftigt haben und eine hohe Einschaltquote erreichen wollen. Sich dorthin zu wenden, sähe ich als adäquat.
Ein wirklich wichtiges Thema wäre allem voraus die moralisch-ethische Gesinnung der Fachärzte und Unikliniken in Verbindung mit der Pharmaindustrie im Umgang mit unserer Erkrankung und dem Menschen, der sie hat. Hier besteht ein wirklicher Klärungsbedarf.
Dass Sie beruflich sehr eingespannt sind, können wir verstehen. Ich möchte aber auch darauf hinweisen, dass die meisten MS-Erkrankten trotz körperlicher Einschränkungen volle Arbeitstage + familiäre Verpflichtungen haben, und dass es genau diese sind, die sich trotz Erschöpfung in einer übrigen freien Minute an den PC setzen, um Gelegenheiten zur dringend notwendigen Verständigung, wie diese (bis vor kurzem war ja von Interaktion die Rede) hier wahrzunehmen. Da Sie das nun schnell wieder zurückgenommen haben, entsteht nicht nur bei mir unweigerlich der Eindruck des evtln. Missbrauchs. Was bezwecken Sie tatsächlich mit Ihrem Blog? Und in wessen Auftrag gestalten Sie ihn, diesen Docblog?
Eine authentische Kommunikation ist dringend notwendig. Ein Chat eignet sich nicht für solch schwerwiegende Themen, wie sie von uns Betroffenen hier artikuliert wurden. Dort konnte bislang erfahrungsgemäss nichts vernünftig geklärt werden.
MfG Leonie
Ich bin ein wenig enttäuscht. Ganz ehrlich. Eine Interaktion sieht doch anders aus.
Und nun dürfen wir uns auf ein Statement in Bezug auf die Verwechslung zwischen MS und Muskelschwund freuen. Uahhh… das muss uns geneigten MS Erkrankten nicht erklärt werden. Stattdessen könnten Sie doch auf die Fragen Ihrer Schreiber hier eingehen. Hallo! Wir sind’s! Die echten MS-Kranken. Die mit Fragen, Wünschen und dem Suchen nach sinnvollem Austausch mit Ihnen. Wen wollen Sie denn mit der Muskelschwundverwechslung ansprechen? Uns holen Sie damit nicht hinter dem Ofen vor. Aber Sie haben wirklich reizvolle Anfragen von Schreibern hier erhalten, bei deren Beantwortung Sie auf viele offene Ohren stoßen könnten.
Ich bin sicher, das würde Sie als behandelnden Arzt unendlich viel weiter bringen.
Wieso Einbahnstraße, ein Tagebuch zu kommentieren ist Interaktion.
Der Prof. schreibt hier Dinge die dem einen oder anderen Leser nützen könnten und sieht auch Reaktionen dazu, Interaktion ist damit eigentlich schon erreicht.
MfG,
Faxe
am 5.1. las sich das noch so:
„Ich freue mich natürlich auch auf die Interaktion mit Ihnen –auf Ihre Kommentare und Ihre Kritik bin ich sehr gespannt. Also, begleiten sie mich in MS 2.0
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Mathias Mäurer“
Die o.g. „Interaktion“ scheint wohl leider eher eine Einbahnstraße zu sein. Schade.