Und nochmal SPMS ….

Für mich ist das ein ziemliches Ärgernis und zeigt, dass bezüglich der Krankheitsmechanismen bei MS immer noch ein großer Kommunikationsbedarf besteht: Ich hatte kürzlich eine Patientin zur Beratung in meiner Sprechstunde. Aufgrund einer hochaktiven MS erfolgte 2013 die Einstellung auf Natalizumab (Tysabri (R)). Zu diesem Zeitpunkt war die Patientin schon mehr als 10 Jahre krank und hatte bereits einen EDSS Wert von 4.5 – also schon eine deutliche Einschränkung der motorischen Funktion. Natalizumab führte – wie erhofft – zu einer effektiven Unterdrückung weiterer Schübe, die zuvor in hoher Frequenz aufgetreten waren und zum Fortschreiten der Behinderung beigetragen haben. Der Wirkstoff hat neben der Unterdrückung von Schüben auch die Entstehung neuer MR- Läsionen verhindert – auch neue Läsionen waren vor Beginn der Natalizumab-Therapie immer wieder in den MR-Kontrollaufnahmen beschrieben worden. Insgesamt hat die Patienten also von Natalizumab deutlich profitiert – sie war im Vergleich zu vorher wesentlich stabiler, beklagte weniger Fatigue und hatte deutlich mehr Lebensfreude, auch in ihrem Job.

Nun kann keines der heute verfügbaren Medikamente die Erkrankung heilen. Es ist gut untersucht, dass die Wirkung von MS-Medikamenten mit zunehmender Krankheitsdauer und Behinderung abnimmt. Das heißt nicht, dass es sich in späteren Phasen nicht mehr lohnt zu therapieren, denn die Entzündungsaktivität wird zu jedem Zeitpunkt effizient unterdrückt – und das ist gut für den Patienten. Was allerdings auch die besten entzündungshemmenden Medikamente nicht vollständig aufhalten können, ist eine langsame schubunabhängige Progression, die die degenerativen Aspekte der MS-Erkrankung repräsentiert. Und diese degenerativen Anteile kommen umso mehr zum Tragen, je später mit einer effektiven Therapie begonnen wurde.

Diese Entwicklung war so auch bei meiner Patientin zu beobachten – trotz subjektiven Wohlbefindens unter der Therapie mit Natalizumab-Therapie bemerkte sie eine langsam progrediente Einschränkung ihrer Gehfähigkeit – zuletzt benutzte sie im Herbst 2017 erstmals für längere Strecken einen Rollstuhl. Diese Beobachtung veranlasste ihren Neurologen die Therapie (trotz negativer JC Antikörper) abzusetzen – mit der Begründung, sie leide jetzt unter einer sekundär chronisch progredienten MS (SPMS) und dafür sei das Medikament nicht zugelassen und könne nicht weiter verordnet werden.

Was dann folgte, war praktisch mit Ansage, denn ca. 3 -6 Monate nach dem Absetzen einer Natalizumab-Therapie kann man damit rechnen, dass die ursprüngliche Krankheitsaktivtät wieder zurückkommt. So bemerkte die Patientin im März 2018 eine deutliche Verschlechterung der Gehfähigkeit – seither benutzt sie nahezu dauerhaft einen Rollstuhl. Im MRT zeigten sich mehrere neue Läsionen, u.a. auch im zervikalen Rückenmark – diese Läsion war wahrscheinlich für den erneuten motorischen Schub verantwortlich.

Diese Entwicklung hätte man vermeiden können. Zum einen ist es nicht zielführend, eine gut behandelte schubförmig MS als sekundär chronisch progredient zu klassifizieren, denn die Verhinderung von Schüben ist ja gerade der Effekt der Medikation. Die MS ist nach wie vor schubförmig oder besser gesagt aktiv – das sah man ja gut, als das Medikament nicht mehr gegeben wurde. Somit sollte man immer mit der prätherapeutischen Phase vergleichen, und wenn man im Verhältnis dazu einen guten Therapieerfolg hat, sollte man auf keinen Fall ein wirksames Medikament absetzen. Leider passiert aber gerade das – v.a. in späteren Phasen der Erkrankung – noch viel zu häufig.

Zum anderen zeigt uns auch dieses Beispiel, wie überholt die bisherige Klassifikation in schubförmig und sekundär chronisch progredient ist. Aus meiner Sicht ist die entscheidende Frage, ob die MS aktiv ist – und wenn sie aktiv ist, gehört sie behandelt. Im Sinne unserer Patienten.

4 Kommentare

  1. Guten Tag Professor Mäurer
    ich habe MS seit circa 2011 und war auch schon bei Ihnen vorstellig hatte zwischenzeitlich mit Tecfidera eine relativ stabile Basis und habe aber unglücklicherweise vor drei Jahren mit einer Hochdosistherapie Vitamin D3 (Coimbraprotokoll) begonnen ohne Wirkung wollte jetzt meinen Tag Tecfidera wieder einsetzen daraufhin sagte mein Neurologe ich hätte SPMS und es wäre sonst so sinnlos
    Hattemir auch Termin bei ihnen empfohlen für Ocrelizumab, ist aber doch für PPMS ?

    Bin ratlos und verzweifelt weil mein Befinden täglich schlechter wird

    Mein Heilpraktiker empfiehlt jetzt hochdosiert Biotin!

    Wäre sehr dankbar für ein erstes Feedback.
    Danke und viele Grüße

  2. Hallo ich habe eine Frage… ich habe seid 1990 ms kaum schübe seid sechs Jahren stark verschlechtert eddes 6,5 mit vielen alten lesionen
    primär progrediente ms mit auf gesetzen schüben das mit meine Variante
    meine Frage ist kann ich das gibt es ein Produkt und infuson auf den Markt was für mich in Frage kommt ???!!
    mit freundlichen Grüßen Jacqueline dietel

  3. Sehr geehrter Herr Prof. Mäurer,
    Genau so war es bei mir und beinahe dachte ich, dass Sie mich beschreiben bzw. meinen Verlauf. Ich verstehe bis heute nicht, dass man mit das Tysabri nicht mehr weitergegeben hat. Man ist den Ärzten willkürlich ausgeliefert und darf nicht selbst entscheiden. Und wer trägt jetzt die Verantwortung?
    Viele Grüße
    Caroline

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