Ein Arzt erklärt einem MS-Patienten am Bildschirm MRT-Bilder des Gehirns.

Diagnose Multiple Sklerose – der Schock zu Beginn

Der jungen Frau stehen Tränen in den Augen. Man kann förmlich sehen, wie gerade alles in sich zusammenbricht. Auch die Patienten, die schon mit einer Vorahnung in meine Ambulanz kommen, schrecken beim Aussprechen der Diagnose MS zusammen. Man kann sich vorstellen, welche Bilder vor ihrem inneren Auge vorbeiziehen und wie Zukunftsangst aufzieht.

Ich frage mich häufig, ob wir wirklich so brutal sein müssen. Vor einer Woche war die junge Patientin mit einer Sehnervenentzündung bei uns aufgenommen worden. Das Sehvermögen des rechten Auges war vermindert – wie durch Milchglas – das Auge tat bei Bewegungen weh. Sonst fehlt ihr nichts, sie war nie vorher krank gewesen, hat gesund gelebt, Sport getrieben.

Die Kernspintomographie zeigte, dass nicht nur der Sehnerv entzündet war, sondern noch weitere entzündliche Veränderungen des Gehirns festzustellen waren. Die anschließende Nervenwasserentnahme bestätigte die Vermutung einer entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Heute stellt sie sich kurz nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zur Befundbesprechung vor. Ich erkläre ihr die Befunde und teile ihr mit, dass sie eine Multiple Sklerose hat. Ich spüre das Unverständnis – wie ich dazu käme, eine solche Diagnose zu stellen. Das Auge sei doch noch der Cortisongabe wieder rasch besser geworden, sie habe doch sonst überhaupt keine Probleme. Und überhaupt, ob ich mir denn sicher bin.

Meistens bin ich mir sicher – und wenn nicht, dann würde ich meine Zweifel auch mitteilen. In der Altersgruppe zwischen 20 und 40 Jahren ist die MS die häufigste Ursache für neurologische Defizite. Wenn die Kernspintomographie und der Liqour (Nervenwasser) entzündungstypische Veränderungen zeigen und mit einer ausführlichen Labordiagnostik andere Ursachen einer Entzündung ausgeschlossen werden konnten, kann die Diagnose mit sehr hoher Verlässlichkeit gestellt werden – vorausgesetzt die Abklärung erfolgte mit der gebotenen Sorgfalt.

Man muss auch anmerken, dass andere Ursachen für eine Entzündung des Gehirns wie zum Beispiel eine Gefäßentzündung (Vaskulitis) in der Regel viel schwerere Krankheitsbilder verursachen als die MS. Die häufig im Kontext der MS-Diagnose angesprochene Neuroborreliose ist ein Krankheitsbild, das meist einen ganz anderen klinischen Verlauf zeigt und eine komplett andere Signatur im Nervenwasser hinterlässt als die MS. Aus diesem Grund ist die chronische Neuroborreliose eine eher seltene Differentialdiagnose, auch wenn fast jeder meiner Patienten am Anfang meint, er hätte eine unerkannte Neuroborreliose.

Der wesentliche Grundsatz für die Diagnose einer MS ist, dass die MS eine Erkrankung ist, die zu verschiedenen Zeiten an verschiedenen Stellen des Zentralen Nervensystems (also Gehirn und Rückemark) zu neurologischen Ausfällen führt . Dies passiert in Form von Krankheitsschüben, die zu jeder Zeit auftreten können (der Fachbegriff hierfür ist die „örtliche und zeitliche Dissemination“). Früher benötigte man zur Diagnose einer MS mindestens zwei Krankheitsschübe, bevor man die Diagnose stellen konnte. Das war dann zwar für viele Patienten eindrücklicher und glaubhafter, hatte aber den Nachteil, dass mit dieser Diagnosestrategie häufig wertvolle Zeit verloren gegangen ist. Seit der regelmäßigen Anwendung der Kernspintomographie wissen wir, dass auch zwischen zwei klinischen Krankheitsschüben klinisch unbemerkte Entzündungen auftreten, die man mit der Kernspintomographie nachweisen kann. Man geht davon aus, dass auf einen klinisch bemerkten Schub mindesten 10 neue Herde im MRT kommen, die – auch wenn sie nicht bemerkt werden – trotzdem das Gehirn schädigen. Die Quittung für eine solche ungebremste Entzündung bekommt man allerdings meist erst in späteren Jahren, da das Gehirn von jungen Menschen eine erheblich Reserve hat – die ist aber irgendwann aufgebraucht!

Daher ist unsere Diagnosestrategie heutzutage darauf aufgebaut, dass wir nach dem ersten klinischen Schub Anhaltspunkte suchen, die auf eine zeitlich und örtlich disseminierte Erkrankung hinweisen. Dafür benutzen wird die Kernspintomographie. Wenn wir hier Entzündungsherde in verschiedenen Lokalisationen sehen und diese Herde ein unterschiedliches Alter besitzen, was wir mit Hilfe einer Kontrastmittelgabe herausfinden können, können wir schon nach dem ersten Schub sagen, dass es sich um eine Erkrankung handelt, die an verschiedenen Orten zu verschiedenen Zeiten zu entzündlichen Angriffen auf das Gehirn führt. Das bedeutet die Definition einer MS – die deswegen auch als Enzephalomyelitis disseminata bezeichent wird – ist erfüllt, vorausgesetzt es gibt anhand der Laboruntersuchungen keine Hinweise auf eine anders geartete Erkrankung. So funktioniert das mit der Diagnosestellung …..

Wir versuchen also zum frühestmöglichen Zeitpunkt – nämlich nach dem ersten Schub – vorherzusehen, ob ein Risiko besteht, dass noch weitere Krankheitsschübe auftreten. Und aus diesem Grund finde ich, müssen wir so brutal sein und unsere meist sehr jungen Patienten nach dem ersten Krankheitsschub mit dieser Information konfrontieren und die Arbeitsdiagnose einer MS stellen. Ich bin im Übrigen auch der festen Überzeugung, dass diese Klarheit sehr wichtig ist, denn nur wenn man „seinen Feind kennt“, kann man sinnvoll reagieren und behält das Heft des Handels selber in der Hand.

Auch aus ärztlicher Sicht ist die frühe Diagnosestellung sehr entscheidend. Alle unsere Medikamente sind Wirkstoffe, die die Entzündungsreaktion im Zentralen Nervensystem wirkungsvoll unterdrücken. Wir wissen, dass diese Entzündungsreaktion in der Frühphase der Erkrankung sehr ausgeprägt ist – dementsprechend wirken MS Medikamente hier besonders gut und können effektiv Schäden verhindern und dadurch zu guten Verläufen der MS führen.

Ich sehe daher die rasche und eindeutige Diagnosestellung zum frühestmöglichen Zeitpunkt als einen ganz wesentlichen Punkt an und denke, es ist für viele Patienten die Chance, der Krankheit wirkungsvoll entgegenzutreten. Auch wenn viele Patienten natürlich Zeit benötigen, den ersten Schock einer solchen Diagnose zu verarbeiten.

Auch die junge Frau wird diese Zeit benötigen. Ich hoffe aber, dass es ihr gelingt, die Diagnose mit Hilfe von Freunden, Familienmitgliedern und ihrem medizinischen Umfeld so zu verarbeiten, dass sie für sich den maximalen Nutzen herauszieht und durch ein konsequentes Handeln durch die Erkrankung keinen Schaden erleidet. Ein gutes Rezept ist in diesem Fall auch, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich ausreichend zu informieren, so dass man selbst zum größten Experten für die Erkrankung wird.

In diesem Sinn grüßt sie herzlichst
Ihr Mathias Mäurer

37 Kommentare

  1. Werter Herr Mäurer
    Haben Sie solche Fragen erwartet?
    Vertragen Sie die Wahrheit überhaupt.
    Ich bin gespannt ob Sie den Mut haben
    alle diese Fragen zu beantworten oder
    Sind Sie der Meinung wir MS Patienten
    sind naiv und informieren uns nicht.

    MfG

    1. tja…auf Antworten bzw Dialog oder sonstige Reaktionen werden wir hier wohl lange warten…was bisher dieser Blogverlauf ja deutlich zeigt!
      Unsere Kritik bleibt ja auch konsequent „unbeachtet“!
      Ich finde das Ganze hier ist wieder einmal ein Reinfall!
      Schade!!! Was für eine Chance…

  2. „Ein gutes Rezept ist in diesem Fall auch, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich ausreichend zu informieren, so dass man selbst zum größten Experten für die Erkrankung wird.“

    Genau. Da stimme ich Ihnen voll und ganz zu.
    Meine Konsequenz daraus ist keine der angebotenen Therapien zu machen, um mir nicht noch mehr Schaden zuzufügen.
    Stattdessen auf gute Vitamin D Versorgung und Weiteres zu achten. Da sollten Sie sich aber lieber nicht drum kümmern, dass könnte Ihre Karriere schwer gefärden – die ja abhängig von den Basistherapie Herstellern ist.

  3. „Und aus diesem Grund finde ich, müssen wir so brutal sein und unsere meist sehr jungen Patienten nach dem ersten Krankheitsschub mit dieser Information konfrontieren und die Arbeitsdiagnose einer MS stellen.“

    Ich hatte auch eine „brutale“ Diagnosemitteilung und bin zutiefst erschüttert, wenn ich solche Sätze lese – und das aus dem Mund eines Medizinprofessors. Allein das Wort „brutal“ in diesem Zusammenhang geht mir wirklich durch Mark und Bein.

    „Ein gutes Rezept ist in diesem Fall auch, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich ausreichend zu informieren, so dass man selbst zum größten Experten für die Erkrankung wird.“

    Danke für den Tipp, der sicher gut gemeint ist. Jetzt müssten Sie mir nur noch Name und Adresse eines Neurologen nennen, der die Expertenschaft seines Patienten auch anzuerkennen bereit ist.

  4. Hallo Leute,

    ich muss jetzt auch mal meinen Senf dazu geben. Also zu allererst möchte ich dem Prof danken das er sich die Zeit nimmt neben seiner Arbeit auch noch Blogs zu verfassen „Thumbs up“

    Jetzt mal zum eigentlichen. Ich bin seit 12 Jahren im Kreis der MS´ler dabei, sicher gibt es schöneres angenehmeres und leichteres, aber zum einen Frage ich mich wer gesagt hat das es leicht wird (das Leben im allgemeinen) und zum anderen bin ich der Meinung egal was auch kommt, macht das beste draus.
    Bei meiner Diagnose vor 12 Jahren wusste erst mal niemand so genau was mir fehlt, „kann sein“ „vielleicht auch nicht“ „warten mir mal ab“ waren die aussagen der Ärzte.
    Nach vier Jahren der zweite Schub un die Gewissheit, ES IST tatsächlich MS, zum Glück für mich hatte ich einen Neurologen mit einigen Ideen die wir dann abgearbeitet haben.
    Vier Jahre später und nach unzähligen Spritzen dann doch wieder ein Schub, ausgerechnet während der WM, was dann kam war für mich zuerst unverständlich aber im nachhinein gesehen das vernünftigste überhaupt.
    Ab in die Eskalationstherapie was ein Wort doch da durfte ich den coolsten und verständnisvollsten Prof aller Zeiten kennen und schätzen lernen. Mit viel Geduld, Einfühlungsvermögen und einer verständlichen Art den neuen Weg zu erklären hat er mir gezeigt das es weiter geht. Ich bin jetzt seit 4 Jahren beim Prof und fühle mich mehr als gute aufgehoben.
    Keine Frage, keine Ängste, keine Sorgen oder was die Krankheit noch so mit sich bringt wird unbeachtet gelassen. Er hört mir zu und erklärt mir wie und was möglich ist.

    Doch das aller wichtigste bin ich selbst nur ich alleine habe es in der Hand wie es weiter geht, die Entscheidung über Wohl und Wehe kann nur ich zusammen mit meiner Frau treffen deshalb sind für mich sind einige wenige Sätze im Zusammenhang mit MS mehr als wichtig:
    1. Ich habe MS nicht die MS hat mich, ICH bestimme über mich und mein Leben nicht umgekehrt.
    2. Ich habe soviel Spaß und Freude im Leben wie möglich, niemand gibt mir Zeit zurück, ich genieße das Leben in vollen Zügen.
    3. Nicht zuviel Nachdenken das bremst mich nur im Leben. Immer vorwärts denken und nicht zurück sehen.
    4. Selbstmitleid kommt nicht in Frage und Mitleid anderer brauche ich nicht, ich bin ein
    MS´ler kein Opfer.

    Dies sind nur einige meiner Leitsätze.
    In diesem Sinne….keep on rockin´
    greetz „der Quotenmannr“

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