Therapie absetzen?

Ich habe kürzlich in meiner Sprechstunde eine 30-jährige Patientin gesehen, bei der 2016 eine schubförmige Multiple Sklerose diagnostiziert wurde. Sie wurde aufgrund einer moderaten Krankheitsaktivität auf PEGyliertes Interferon-beta 1a eingestellt. Seither traten weder klinische Schübe auf, noch wurde neue Aktivität im MRT festgestellt. Die Patientin selbst gab an, dass sie sich gut fühle und im Alltag keine Probleme habe. Insgesamt handelt es sich also um einen sehr stabilen Verlauf, das Therapieziel – nämlich Freiheit von Krankheitsaktivität – wurde erreicht. Dennoch war die Patientin eher unzufrieden – sie sehe nicht mehr ein, sich regelmäßig zu spritzen, sie sei sich unsicher, ob das Medikament überhaupt etwas bringen würde und überhaupt empfände sie die dauerhafte Anwendung des Medikamentes als schädlich.

Grundsätzlich verstehe ich das Anliegen meiner Patientin – die langfristige Anwendung von MS- Medikamenten verlangt Patienten einiges ab. Die Interferon-Therapie mit den Problemen der grippe-ähnlichen Nebenwirkungen und der Injektionsreaktionen sind eine Herausforderung. Auch den grundsätzlichen Wunsch einer jungen Patientin, keine Medikamente anwenden zu müssen, verstehe ich.

Das „Präventionsparadox“

Auf der anderen Seite zeigt dieser Fall auch ein Problem auf, dem wir argumentativ häufig in der Coronapandemie begegnet sind. Es kann im weitesten Sinn als „Präventionsparadox“ bezeichnet werden kann: Präventionsmaßnahmen, die erfolgreich greifen, wie hier das Interferonpräparat zur Behandlung der MS, lassen das Problem (die MS) kleiner erscheinen als es ist.

Zum einen wissen wir anhand von prospektiven Studien, dass auch moderat wirksame MS- Medikamente wie die Interferone eine langfristig positive Wirkung auf den Krankheitsverlauf haben. Diese älteren Daten aus den Anfängen der 2000er Jahre konnten auch mit aktuellen Daten aus großen Registerstudien bestätigt werden. Zum anderen wissen wir aus Fall-Kontroll-Studien, dass nach dem Absetzen von MS-Medikamenten die ursprüngliche Krankheitsaktivität wieder zurückkehrt. Das gilt auch für moderat wirksame Medikamente wie Interferone und Glatitrameracetat. Darüber hinaus existieren gerade für die o.g. Wirkstoffklassen langjährige Sicherheitsdaten, die belegen, dass die o.g. Substanzen kaum Risiko bei langjähriger Anwendung haben. Sie besitzen somit aus medizinischer Sicht ein gutes Nutzen-Risiko-Verhältnis.

Somit wäre die naheliegende Empfehlung, die Therapie fortzusetzen. Aber, wie schon oben angesprochen, so einfach sollte man über den Patientenwunsch natürlich nicht hinweggehen. Daher sehen die aktuellen Leitlinien – wie auch schon die vorherigen Versionen – auch Empfehlungen zum Absetzen der Therapie vor. Hier heißt es: „Bei Patienten, die vor Einleiten einer Immuntherapie nur eine geringe Krankheitsaktivität ausweisen und unter der bisherigen Therapie mit einem Medikament der Wirksamkeitskategorie 1 keine Krankheitsaktivität zeigen, kann bei entsprechendem Patientenwunsch nach einem Zeitraum von mindestens fünf Jahren eine Therapiepause erwogen werden. Patienten sollen darüber aufgeklärt werden, dass der Zeitraum von fünf Jahren nicht evidenzbasiert ist und es keine kontrollierten Absetzstudien gibt, mit denen das Krankheitsrisiko nach dem Absetzen zuverlässig eingeschätzt werden kann“.

Ergebnisse kontrollierter Absetzstudien fehlen

Man darf somit auf die Ergebnisse der kontrollierten Absetzstudien gespannt sein. Vielleicht gelingt es dann, sich eindeutiger zum Thema Absetzen der Therapie zu positionieren. Bis dahin kann die Stellungnahme in den Leitlinien zumindest eine Hilfestellung sein. Demnach könnte man dem Wunsch meiner Patientin, die mittlerweile mehr als 5 Jahre mit einem Präparat der Wirksamkeitskategorie 1 behandelt ist und augenscheinlich vor Einleitung der Immuntherapie keine allzu hohe Krankheitsaktivität aufgewiesen hat, nachgeben und einen Absetzversuch wagen.

Ich würde dann allerdings darauf bestehen, dass der weitere Verlauf engmaschig klinisch und mit der MRT kontrolliert wird. Falls sich wieder Aktivität zeigt, oder auch andere Parameter der Erkrankung wie z.B. die Fatigue sich verändern, sollte die Wiederaufnahme der Therapie besprochen werden. Darüber hinaus würde ich auch einen Punkt beim Lebensalter machen. Mit 30 Jahren sind Autoimmunerkrankungen häufig noch sehr aktiv und man muss noch lange mit der Erkrankung leben. Von daher sehe ich das Absetzen der Therapie bei jüngeren Patienten viel kritischer als das Absetzen in einem höheren Lebensalter (Studien definieren das häufig als > 45 Jahre).

Dementsprechend habe ich meiner Patientin geraten, sich das mit dem Absetzen der Therapie sehr genau zu überlegen. Denn eigentlich wurde ja mit der Therapie genau das erreicht, was wir uns gewünscht haben. Und sie hat noch viele Jahre vor sich, in denen die Erkrankung aktiv sein kann. Ich bin gespannt, wie sie sich letztlich entscheidet…

Verträglichkeitsprobleme sind lösbar

Und es sollte noch an dieser Stelle erwähnt werden, dass Verträglichkeitsprobleme mit einer Substanz immer offen angesprochen und ernst genommen werden sollten. Aber die Lösung sollte hier nicht Absetzen sein, sondern der Wechsel auf eine besser verträgliche Substanz. Und hier kommt uns die große Auswahl an unterschiedlichen Therapien entgegen. Verträglichkeitsprobleme sollten heutzutage kein Grund für das Absetzen einer wirksamen Therapie sein.

13 Kommentare

  1. Ich kann das verstehen, ich nehme Ocrevus und ich würde auch gerne aufhören. Es geht nicht in meinen Kopf rein, dass ich meinen Körper schädigen soll (B Zellen abtöten) wo ich ihn doch eigentlich stärken sollte, schließlich hat er mir fast 40 gute Jahre ohne MS ermöglicht…

    1. Bei mir wurde 2019 MS schubförmig diagnostiziert. Soll schon lange Jahre vorliegen aufgrund der Narben im Gewebe.
      Ich nehme keine Pharmazie, da kein Professor etwas belegen konnte, das es gegen irgendwas hilft.
      Habe mein Leben und Ernährung umgestellt und bin schubfrei.
      Die Fatique ist geblieben, da werde ich mit leben müssen.
      Regelmässig Sport ist wichtig und tägliches Lachen…

    2. Bei mir wurde 2019 MS schubförmig diagnostiziert. Soll schon lange Jahre vorliegen aufgrund der Narben im Gewebe.
      Ich nehme keine Pharmazie, da kein Professor etwas belegen konnte, das es gegen irgendwas hilft.
      Habe mein Leben und Ernährung umgestellt und bin schubfrei.
      Die Fatique ist geblieben, da werde ich mit leben müssen.
      Regelmässig Sport ist wichtig und tägliches Lachen…

  2. Ich nehme seit 10/2006 Tysabri, seit 4 Jahren im 6 Wochen Rhythmus.
    Seit ich mit Tys angefangen habe geht es mir relativ gut, wenn ich denke wie es davor war . Mein Arzt möchte schon lange das ich auf ein anderes Präparat wechsle weil ich JC positiv bin. Bloß auf was?
    Ich bin jetzt mitte 50 und tu mir schwer von Tys weg zu gehen obwohl es ein hohes Risiko ist.
    Da geht es mir wie Koschka

    1. Ocrevus!!

      Ich habe 15 Jahre Tysabri bekommen und wurde im Dezember umgestellt!!
      Es geht mir super damit bin 60 Jahre

      Lg Jürgen

  3. Hallo Zusammen,

    ich bin mit Interferonen gestartet und bin so froh gewechselt zu haben. Pille (Fingolimod) statt Spritze.
    Hatte verrückte Nebenwirkungen durch die Interferone, alle zwei Tage Ibuprofen gegen die Nebenwirkungen schlucken war für mich aber auch kein Zukunftsmodell..

    Besonders schlimm waren Migräneattacken und ein schlimmer Juckreiz welchen ich einen komplett zerkratzten Körper verdanke, dieser verschwand wenige Wochen nach Absetzen von Interferon komplett. Jahrelang von mir toleriert weil NIEMAND einen Zusammenhang mit dem MS Medikament vermutete.. Die Migräne ist auch deutlich besser geworden.

    Erst ein innovativer Hausarzt ging meinem Fall auf die Spur. Ich bin ihm so dankbar..

    Ob ich für alle Zeit bei Fingolimod bleibe steht auch noch nicht fest. Mein Puls ist seit der kontrollierten Erstgabe des Medikaments irgendwo in der Kategorie Scheintod angelangt und oftmals fehlt mir der Antritt morgens ins Rollen zu kommen.

    Mich tröstet das die Pharmafirmen nicht müde werden immer neue und besser wirksamere Medikamente auf den Markt zu bringen. Jeder MS Betroffene sollte dies einfach für seine individuelle Situation nutzen. Wichtig: Man findet zu allen MS Medikamenten sehr gute Informationen im Internet, traut Euch den behandelnden Neurologen aktiv auf andere Medikament anzusprechen, auch wenn von diesen keine Broschüren im Wartezimmer liegen.

    Noch eine Empfehlung für alle die sich nach neuen MS Medikamenten informieren: In den Informationen / Handouts /Broschüren etc. werden oft die Studienergebnisse mit „absoluten“ und „relativen“ Werten dargestellt. Letztere könnt ihr getrost ignorieren.

  4. Hey, meine Diagnose 07/2007, Betaferon ab 08/2007. So richtig kam meine MS nicht zur Ruhe, daher kurze Eskalation mit Tysabri angedacht, obwohl JC-positiv. Jedoch bei 3. Infusion starke Unverträglichkeit > Antikörper mit ausgeprägtem Titer.
    1/2 Jahr warten dann wieder Betaferon. Ich hab mir nie gedacht das wirkt bei mir nicht, denn man hat KEINEN Vergleich wie es ohne gewesen wäre. Auch finde ich den Gedanken, ich spritze jetzt so und so lange und mir geht es gut, also kann ich langsam mit dem Spritzen aufhören- ein starker Denkfehler?! Denkt bitte daran, vielleicht geht es ja deswegen gut, WEIL ihr eine Basistherapie macht! Ich meine ihr schnallt Euch doch auch beim Autofahren an (ganz abgesehen von der Anschnallpflicht) obwohl ihr bisher keinen Unfall hattet. Die Interferone wirken bei vielen unterschiedlich. Genauso kann man keine MS mit der anderen vergleichen! Aber seit es seid 1994(?) Interferone gibt haben definitiv die Behinderungen 10 Jahre später, abgenommen. VG

  5. Ich habe ähnliches schon durchgemacht und nach Absetzen von Tysabri(6 Jahre) wegen dem JC-Virus 4 heftige Schübe bekommen, die mir fast mein halbes Leben gekostet haben – da es vor 4 Jahren noch kein ähnlich hochwirksames MS-Medikament gegeben hat. Nun habe ich Mavenclad hinter mir – werde es jedoch hoffentlich nach 2 Jahren Pause nochmal bekommen oder Ocrevus.
    So einfach eine langjährig, gutwirksame MS-Therapie absetzen, würde ich keinem raten, dass kann Schief gehen – wann dann wechseln auf ein anderes Medikament bzw. Therapie.

  6. Und Tysabri, mit seinen Risiken, macht es einem nach 3 Jahre auch nicht leicht..

    Da ist bisschen Grippe irgendwie doch ziemlich erträglich.. Wenn ohne alles auch am schönsten ist.

  7. Ich hadere zur Zeit mit genau der gleichen Entscheidung. Oder zumindest sehr ähnlich. Unter Interferonen war ich schubfrei, hab sie aber nicht vertragen. Wechsel zu tecfidera. Wieder schubfrei, aber nach zwei Jahren starkes absinken der Leukozyten.
    Abgesetzt und noch bevor wir zum nächsten Medikament wechseln konnten kamen in kürzester Zeit drei Schübe. Haben sich vollständig zurück gebildet.
    Dann Start mit Mavenclad. Jahr zwei ist jetzt vorbei.
    Und jetzt steh ich da mit Mitte 30. Eigentlich trotz der Schübe ohne Einschränkungen. Bisschen Fatigue. Aber sonst..
    Aber ich habe die Medikamente satt. Das Aussuchen, das ständige dran denken müssen, die regelmäßigen Blutkontrollen, die Angst vor PML und anderen Nebenwirkungen.
    Die MS hat mir bis jetzt wenig getan. Die Medikamente haben mich streckenweise gequält. Auch das Mavenclad war kein Zuckerschlecken.
    Auf der anderen Seite: wenn ich jetzt aufhöre mit therapieren und dann der große Schub kommt und ich mir mein restliches Leben nicht mal mehr selbst den Hintern putzen kann – dann mach ich mir Vorwürfe, weil ich nix genommen habe.

    Also in welchen der sauren Äpfel beiß ich jetzt.

    Danke für den Artikel. Er hilft nicht wirklich eine Entscheidung zu treffen (keine neuen Infos hab ich alles schon von meinen Ärzten gehört) , aber wenigstens weiß ich dass es nicht nur mir so geht.

    1. Oh ja Koschka, da bist Du gaaaanz sicher nicht allein und der einzige!
      Gleiches Thema, gleiche Medikamente aber doch nicht ganz gleich bei mir:
      * ca. 7 Jahre Copaxone (jeden Abend) dann
      * ca. 7 Jahre Betaferon 1b
      mit nur 3 gemäßigt heftigen Schüben in den ersten Monaten der Copax. Ära…
      Danach also über 13 Jahre gespritzt…
      Im MRT ist auch schon lange (6 J.) nix neues, kritisches zu erkennen
      —-> Folge: in Absprache mit den Neuro alles abgesetzt und jetzt geht es mir besser denn je, da diese verd…. Nebenwirkungen, Unterhaut-Verhärtungen mich in Ruhe lassen.
      (nebenbei: akt. Lebensalter 61J.)!

    2. Ich habe auch schon gehört…..“seit der nix mehr nimmt, geht’s dem viel besser“….“der war schon mal im Rollstuhl gesessen, dann hat er aufgehört etwas zu nehmen, jetzt läuft er wieder“. Dass man da ins grübeln kommt, ist ja klar.
      Aber… ich persönlich würde nicht mit meinem Medikament aufhören wollen. Nicht mal wechseln.
      Ich habe seit 22 Jahren MS und alles durch….. Avonex, Rebif, Copaxone, Tysabri, Mitoxantron und jetzt nehme ich seit 10 Jahren Gilenya. Die ersten 10 Jahre hatte ich immer wieder Schübe, trotz Medikament. Seit Gilenya hatte ich keinen typischen Schub mehr. Es geht mir zwar schleichend schlechter. Aber wie würde es mir gehen ohne Gilenya. Ich hätte viel zu viel Angst mit der Therapie aufzuhören oder etwas anderes auszuprobieren.

    3. Hallo Koschka ,
      Ich habe PPMS und mein Neurologe meinte, ich soll eine Basistherapie machen und all 2 Wochen meine Leberwerte kontrollieren lassen. Das mache ich nicht so lange ich noch ein bisschen laufen kann, denn vor kurzen ist eine Bekannte von mir gestorben, die hatte auch MS und von den Medikamenten Brustkrebs bekommen. Ich habe mir ein Buch gekauft von Susanne von Bargen „Leben ohne Basistherapie“, das ist sehr interessant.
      Schönes Wochenende
      Gruß Christine

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