Die Welt von facebook, twitter und Youtube ist mir ziemlich fremd – bis vor ein paar Wochen wusste ich noch nicht einmal was ein Blog ist. Das habe ich bei Wikipedia nachgesehen.
Dann war ich allerdings fasziniert: Die Möglichkeit, dass man mit modernen Medien viele Menschen erreichen kann und in eine direkte Interaktion treten kann, hat dazu geführt, dass ich meine Zurückhaltung aufgegeben habe.
Als Arzt, der sich mit einer chronische Erkrankung beschäftigt, über die es viel zu erzählen gibt und die ein hohes Maß an Informationsaustausch erfordert, fand ich die Idee eines eigenen Internet-Blogs spannend. Als die AMSEL mit dieser Idee an mich herantrat, war ich demnach ziemlich leicht zu begeistern.
Das Internet ist für MS Betroffene Fluch und Segen zugleich. Es ist ein Segen, da Patienten in der heutigen Zeit so umfassende Möglichkeiten haben, sich über die Krankheit zu informieren wie nie zuvor . Noch nie waren die therapeutischen Möglichkeiten und ärztliches Handeln so transparent nachzuvollziehen.
Auf der anderen Seite finden sich im Netz verwirrend viele Informationen. Nicht selten finden sich darunter auch Fehlinformationen oder falsch interpretierte Fakten – und häufig wird die Verzweiflung vieler Patienten durch unlautere Angebote und Heilungsversprechen missbraucht.
Da nun aber mal das Internet die globale Informationsquelle ist, sollten Ärzte sich nicht davor verschließen, dieses Medium zu benutzen und Patienten wichtige und richtige Informationen zu geben, auf die sie sich verlassen können. Dadurch kann – aus meiner Sicht – ein wichtiger Beitrag zur Krankheitsbewältigung geleistet werden. Denn ich erlebe immer wieder, dass gut informierte Patienten deutlich besser mit ihrer Erkrankung zurecht kommen.
Häufig werde ich auch mit Fragen konfrontiert, die sehr relevant sind – und zwar nicht nur für denjenigen, der die Frage gestellt hat. Das war für mich auch ein wichtiges Argument für den Internet-Blog. Dass man wichtige Informationen und die Beantwortung wichtiger Fragen mit vielen Menschen teilen kann und dadurch Zweifel und Unsicherheit ausräumen kann – mit dem Ziel, die Krankheit für den Einzelnen berechenbarer und erträglicher zu machen.
Mal schauen, ob das gelingt. Aber es ist auf jeden Fall der Plan. Ich möchte Ihnen aus meinem Alltag erzählen, über Problemlösungen berichten und Ihnen Konzepte der Multiplen Sklerose näher bringen. Sie sollen zudem verlässliche Informationen erhalten, die Ihnen dabei helfen, die Inhalte von Homepages oder Diskussionen in Foren besser zu gewichten. Wenn der Blog dazu beiträgt, dass Verunsicherung abgebaut werden kann, dann bin ich zufrieden….
Ich freue mich natürlich auch auf die Interaktion mit Ihnen –auf Ihre Kommentare und Ihre Kritik bin ich sehr gespannt. Also, begleiten sie mich in MS 2.0
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Mathias Mäurer
Guten Tag Herr Mäurer
Meine Frau erkrankte vor nunmehr 40 Jahren an einer Myelitis, die an einer Uniklinik als MS diagnostiziert wurde. Erst 30 Jahre später erkannte ein jüngerer Neurologe, dass bei ihr ein Devic-Syndrom vorliegt, der mittlerweile relativ stationär verläuft. Diese ersten 30 Jahre war insofern sehr belastend, als sie permanent die Angst ertragen musste, dass die lokalisierte Symptomatik disseminieren würde. Ich bin sicher, dass sie nicht die einzige gewesen ist, die mit einer derartigen Fehldiagnose leben musste. Ärzte haben sie sogar beschuldigt, Symptome zu verleugnen.
Freundiche Grüße
Dr. K. Ludewig
Ich persönlich finde es ganz toll mal über die Probleme eines Arztes und dessen Erfahrung zu lesen.
Ich selbst bin auch ein Blog Schreiberling und kann nur immer wieder erwähnen wie gut es tut ein Tagebuch zu führen. Vor allem Eines, von dem Andere auch etwas haben. Was mich noch zu einer Erklärung bringt…. Ein Blog ist immer noch ein Tagebuch, kein Forum oder gar ein Chat. Die Interaktionen, geschehen über die Kommentare der User.
Prof. Mäurer machen Sie weiter so. Ich finde es super und freu mich schon auf Ihre nächsten Beiträge!
Sehr geehrter Herr Prof. Mäurer,
Mir drängt sich leider der Eindruck auf, Ihr Blog wäre eine gut verpackte Verkaufsveranstaltung und Sie eigentlich nicht wirklich am Dialog interessiert. Ich hoffe sehr, ich täusche mich. Aber bis jetzt wurde hier noch niemandem von Ihnen geantwortet…
Hallo Herr Mäurer,
welche Aufgaben hat dieser Blog eigentlich wirklich?
Es gab von unserer Seite nun schon viele Beitäge und Fragen an Sie und die undurchschaubare schulmedizinische Handhabe mit der MS-Erkrankung. Nirgends konnte ich eine Antwort von Ihnen finden. Wird dies denn weiterhin so bleiben? Werden unsere Sorgen und berechtigte Kritiken denn überhaupt aufgenommen und vielleicht sogar ernstgenommen? Wird es zu keiner Dikussion kommen?
An MS erkrankt zu sein ist kein Pappenstil, und wir sind es, die als meisterhafte Pioniere in der baren Realität die wahren Professionellen sind. Weshalb wird von schulmedizinischer Seite in der Regel so getan, als wäre dem nicht nicht so? Wenn die Schulmedizin mit ihrer Pharmaabhängigkeit an uns verdienen möchte, sollte sie auf Augenhöhe mit uns kommunizieren.
enttäuschte Grüsse, Leonie
Sehr geehrter Herr Professor Doktor Mäurer
Das Vorhaben mit Ihrem MS-Blog finde ich gut ! Wir Betroffene sind für jede Art der Information sehr dankbar – noch dazu, wenn sie von kompetenter Seite kommt…
Wir hatten bereits das persönliche „Vergnügen“ uns kennen zu lernen, als ich in Ihrer Klinik vorstellig wurde, um mir nach meiner Diagnose ppMS eine zweite Meinung eines Fachmannes einzuholen.
Bei dieser Gelegenheit habe ich Ihnen auch eine Visitenkarte von mir und meiner Homepage für „primär progrediente“ überreicht – hatte allerdings leider nicht den Eindruck, daß Sie das interessiert. Die Betroffenen der primär-progredienten Form der MS waren (und sind) aber sehr, sehr dankbar für meine Seite und das Forum. Hatte sich doch in der Vergangenheit niemand so wirklich für sie und ihre Verlaufsform interessiert.
Wünsche Ihnen für Ihren Blog alles Gute !
Mit freundlichen Grüßen Andreas Buchter aus Pforzheim
http://www.priproms.de