Sehr häufig wird mir in der Sprechstunde die Frage gestellt: „Habe ich nun einen schubförmigen oder einen chronisch-progredienten Verlauf.“ Und in der Regel stellen diese Frage eher jüngere und erst vor kurzem mit MS diagnostizierte Patienten. Hier schwingt wahrscheinlich auch immer ein wenig Angst mit, denn in vielen Texten und Abhandlungen zur MS wird der chronisch-progrediente Verlauf in einem Atemzug mit einer schlechten Prognose und einer schlechteren Therapiefähigkeit genannt. Grundsätzlich lässt sich sagen, dass weit über 80 % aller MS-Erkrankungen als typische schubförmige Verlaufsform beginnen. Wenn die MS nicht adäquat behandelt wird, also zu Beginn Schübe und MRT Aktivität toleriert werden, muss man damit rechnen, das nach 10 – 15 Jahren ca. zwei Drittel der schubförmigen Verläufe in eine sog. sekundär chronisch- progrediente Verlaufsform übergehen. Wir sprechen daher von „sekundär“ weil die Erkrankung „primär“ schubförmig angefangen hat.
Es gibt auch die sog. primär chronisch-progrediente MS, die aber selten ist und nur ca. 10 % aller MS-Patienten betrifft. Die primär chronisch-progrediente MS zeichnet sich dadurch aus, dass sie i.d.R. erst um das 40. Lebensjahr beginnt, Männer und Frauen gleichermaßen häufig betrifft (die klassische MS betrifft Frauen wesentlich häufiger) und durch einen schwerpunktmäßigen Befall des Rückenmarks meistens zu einer langsam progredienten Gangstörung führt. Bis heute ist nicht ganz klar, ob die primär chronisch-progrediente MS vielleicht sogar eine andere Erkrankung darstellt, denn sie ist im Gegensatz zur typischen schubförmigen MS Immuntherapien nicht besonders gut zugänglich.
Die sekundär chronisch-progrediente MS ist die ein häufiges Problem lang erkrankter MS-Patienten, da sie ja – wie oben gesagt – die Konsequenz einer langjährigen schubförmigen MS darstellt. Unsere Vorstellung zur Entstehung des sekundär chronisch-progredienten Verlaufes ist dahingehend, dass bereits früh im Krankheitsverlauf – bei unzureichender Kontrolle der entzündlichen Aktivität – ein langsam voranschreitender neurodegenerativer Prozess (Abbauprozess) in Gang gesetzt wird, der dann in späteren Phasen der Erkrankung (wenn Schübe in den Hintergrund treten) den Erkrankungsverlauf dominiert. Daher sehen wir im Moment in einer konsequenten entzündungshemmenden Therapie zu Beginn der Erkrankung die vielversprechendste Möglichkeit, den Übergang in eine sekundär chronisch-progrediente Verlaufsform zu verhindern. Kommt die Therapie zu spät, bzw. ist die Therapie nicht ausreichend stark, um die Entzündungsaktivität früh zu unterbinden, nimmt die kontinuierliche Gewebezerstörung ihren Lauf und mündet schließlich in einer progressiven Zunahme neurologischer Defizite, die dann auch therapeutisch nicht mehr so gut zugänglich sind.
Woran merkt man nun, dass die MS in eine sekundär chronisch-progrediente Verlaufsform übergegangen ist? Nun – man muss erst einmal verstehen, dass wir nicht über einen definierten Zeitpunkt sprechen, der Übergang in eine sekundär chronisch-progrediente Verlaufsform beschreibt eher einen Zeitraum, der sich durchaus über mehrere Jahre hinziehen kann. In diesem Zeitraum bemerkt der Patient, dass sich die Mobilität, aber auch andere wichtige Funktionen wie Kognition oder Blasenfunktion, kontinuierlich verschlechtern – dieser Befund schreitet über viele Jahre dann langsam voran. Hier lohnt es sich mit symptomatischen Therapiemaßnahmen, vor allen Dingen nicht medikamentösen Maßnahmen wie Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, gegen diesen langsamen Abbau zu arbeiten. Durch intensive Reha-Bemühungen können oft erstaunliche Erfolge erzielt werden. Nur wenn die Verschlechterung wirklich sehr rasch progredient voranschreitet, sollte mit dem Neurologen über die Intensivierung der medikamentösen Immuntherapie nachgedacht werden. Wir hoffen natürlich auch, dass demnächst neue Therapieansätze zur Verfügung stehen, die neuroprotektive Aspekte besitzten – aber bisher warten wir hier noch auf einen Durchbruch. Auch vor diesem Hintergrund der eingeschränkten Möglichkeiten der Therapie einer in eine sekundär chronische Verlaufsform übergegangenen MS ist vielleicht verständlich, warum viele MS Experten immer wieder betonen, wie wichtig eine frühe und konsequente MS Therapie ist. Sie ist eine wesentliche Strategie, eine spätere chronische Progredienz der MS zu verhindern.
Ich habe MS und ein Erbverfaren am LG Karlsruhe hinter mir.Dann trennte sich meine Freundin von mir und verliess mich auf Rechtsanwälte.Mein Vater starb an Darmkrebs
Meine Mutter lässt mich alleine.Der Neurologe Dr.Bittenbring zeigte mich an ohne AUssage es kam zur Hausdurchsuchung.Ich benötige schnell einen Neurologen und Umzug.Ich kam aus Pforzheim und bekomme seit 3 Jahren gesagt von den Nachbarn er kommt ins Altersheim
Lautstark.Ein Nachbar arbeitet selber im Pflegedienst Wenzel er beleididigte mich und klingelte bei mir.Keine Anonität Das sind alles Bauern in Erbach/Odw.Ich muss umziehen.Mir reicht es.WER hilft freiwillig schnellstmöglich??? Bitte Antwort per e-mail.Danke!!!!!!!!!!!!!!
Sehr geehrter Herr Professor Dr. Mäurer,
was mich brennend interessieren würde, sind die (bislang unbekannten) Ursachen der MS. Sie haben in Ihrem Artikel mehrere Möglichkeiten angesprochen. Aber: Gibt es diesbezüglich eigentlich eine repräsentative Umfrage unter MS-Kranken? Zum Beispiel im Rahmen einer Doktorarbeit o.ä.? Falls es so etwas nicht gibt, würde ich es hiermit gerne anregen. Mir ist klar, dass die Ursachen eventuell grundverschieden sind – genau wie die Krankheit selbst 1000 Gesichter hat. Aber vielleicht ließen sich ja doch exaktere Tendenzen erheben – vielleicht sogar im Zusammenhang mit dem Verlauf? Einen Versuch wäre es wert. Ich würde mich gerne an einer solchen Umfrage auf Basis des aktuellen Forschungsstandes beteiligen – egal in welcher Weise.
Herzliche Grüße
Sunny
Nichts hat mir in meinen elf Jahren mit der MS-Diagnose so viele Probleme bereitet, wie die Nebenwirkungen der Medikamente!
Sicher habe ich Glück mit einem moderaten Verlauf und niemand kann mir sagen, was die Zukunft bringt, aber warum ich mir die Lebensqualität in der Gegenwart mit Nebenwirkungen und ungewissen Wirkungen schlecht machen soll, weiß auch mein Neurologe nicht.
Von daher bin ich nach mehreren vergeblichen Versuchen mit Copaxone (Resultat: chronische Nesselsucht auch nach Absetzen), Rebif und Avonex (üble Grippenebenwirkungen auch nach einem Jahr noch und Behandlung mit Schmerzmitteln wegen der Nesselsucht nicht möglich) und Tecfidera (schlechte Blutwerte) wieder ohne Medikamente, aber glücklich!
Deine Aussagen kann ich nur unterstreichen.
Ich bin mittlerweile auch soweit, dass ich keine Medis mehr nehmen will, sondern über Bewegung….soweit möglich, Ernährung und Nems meine noch vorhandenen „Gesundheit“ zu erhalten.
z.B. Gegen meine nächtlichen Beinschmerzen bekam ich Lyrica, die zwar halfen, jedoch mich noch müder machten…das wollte ich nicht…also ausschleichen.
Habe MSM für mich entdeckt……Schmerzen sind weg….Zufall?!
Zum wacher sein habe ich Astaxanthin(Alge) entdeckt….funktioniert.
Nun will ich nur noch besser laufen können!!!!
Seit meinem Entschluss diesen natürlichen Weg zu gehen, habe ich wieder neue Hoffnung für meine Zukunft.
Ich mache es mir einfach und zitiere aus einem ganz frisch veröffentlichten Positionspapier von international führenden Kapazitäten unter den MS-Experten (Brain health, Time matters in multiple sclerosis). (1) Es handelt sich um die Zusammenfassung der Datenlage für die Wirkung der Standard-Basistherapien (Interferone und Glatirameracetat) in Bezug auf Verhinderung oder Verzögerung der sekundär progredienten Verlaufsform, siehe S. 33 am Ende des ersten Abschnittes:
„The results of these studies indicate that established DMTs are, at best, modestly effective in altering the natural disease course of MS.“
Sprich, die etablierten Basistherapien sind allenfalls mäßig wirksam, wenn es um den Übergang in die SPMS geht.
Der anschließende Abschnitt dieses Papiers bezieht sich dann auf die neuen Immuntherapien, die ab den 2000ern zugelassen wurden, und nennt keine Daten zur Wirksamkeit bzgl. Verzögerung oder Verhinderung der sekundär progredienten Verlaufsform. Das ist auch kein Wunder, bei den kurzen Zeiten seit der Zulassung. Woher sollte man das denn schon wissen können?
Die Angabe, dass nach 10-15 Jahren zwei Drittel der Betroffenen im natürlichen Verlauf der schubförmigen MS in den sekundär progredienten Verlauf übergehen, erscheint mir nach den Daten des kanadischen MS-Registers London/Ontario unvollständig beschrieben. Sieht man sich nämlich in dieser Veröffentlichung hier (2) Figure 1 und Figure 2 an, dann erkennt man eine ansteigende Kurve (jeder Anstieg bedeutet den Übergang eines MS-Patienten dieses Registers von schubförmig in sekundär progredient) von Anfang an, d.h. es gibt keinen speziellen Zeitraum nach 10-15 Jahren, in dem besonders viele Betroffene ihre Verlaufsform wechseln, aber es sind nach 15 Jahren nur etwa die Hälfte, die mittlerweile sekundär progredient geworden sind, und es werden es in diesem Studienregister „nur“ gut Zweidrittel insgesamt.
Dieses und andere MS-Register haben Betroffene erfasst, die vor Verfügbarkeit der MRT diagnostiziert wurden, also vermutlich erst zu einem viel späteren Zeitpunkt in ihrer persönlichen MS-Erkrankung, als es bei den heutigen Möglichkeiten der Fall ist. Und leichtere Verläufe sind darin vermutlich auch nicht enthalten. Das erklärt die Schwierigkeit, warum man so schlecht früher mit heute vergleichen kann.
Fazit bisher: Die „alten“ Basismedikamente haben allenfalls eine mäßige Wirkung auf Verhinderung oder Verzögerung der sekundären Progression im Vergleich zum natürlichen Verlauf der MS , und für die neueren Medikamente, stärker und risikoreicher, kann man das noch gar nicht wissen.
(1) http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/time-matters-in-ms-report-oct15.pdf_eingesehen_06.03.2016
(2) Scalfari et al., 2014, Onset of secondary progressive phase and long-term evolution of multiple sclerosis. http://jnnp.bmj.com/content/85/1/67.long _eingesehen06.03.2016
Macht die gebetsmühlenhafte Wiederholung von „Ärzte und Pharmafirmen stecken unter einer Decke und zocken uns ab“ irgendetwas für uns besser? Als hätten wir keine anderen Probleme!
Jeder kann selber entscheiden ob und wenn ja, welche Therapie sie/er für sich wählt.
Wenn ich eines mit der MS gelernt habe, ich muss mich selber informieren und ich (!!!)entscheide mit allen Konsequenzen!
In diesem Sinne wünsche ich jedem die richtige Entscheidung! 🙂
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Mäurer!
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie den BEWEIS ZUR VERHINDERUNG der Progression der MS mittels frühzeitiger Basistherapie bei so einem Statement hier verlinken würden. Ich beschäftige mich als Betroffene u als Besitzerin bzw. Betreiberin eines MS-Forums überdeutlich mit dieser Krankheit. Ich habe viele Studien gelesen. Von Pharmaherstellern, von Universitäten. Aus Deutschland oder anderen Ländern. Das, was Sie in Ihrem Text behaupten, die frühzeitige Behandlung mittels Basistherapie würde die Progression verhindern oder deutlich hinauszögern, ist mir NIRGENS untergekommen. Da Sie das oben ja so eindeutig schreiben, u im konkreten Falle mir (ich nehme seit Jahren keine Basistherapie, unter dieser war ich lebensunfähig!) damit darlegen, dass ich durch den Verzicht auf BT schneller chronisch progredient werde, währe ich an dem Beweis Ihrer These sehr interessiert!
Ich glaube, Sie können sich die Mühe sparen. Ich, über 200 meiner Forenmitglieder u mir persönlich bekannte Mitpatienten (darunter 3 Mediziner!) haben ihn bisher nicht gefunden…
Und jetzt mal salopp: wie können Sie nur sowas schreiben? Ich fasse es nicht… Ich spreche Ihnen ab, dass Sie auch nur die leiseste Ahnung von den möglichen grauenvollen Nebenwirkungen mancher Basistherapien ermessen können! Oder haben Sie sich jemals mal eine Avonex gespritzt? Das sollten Sie mal tun! Dann werden Sie Ihre Patienten vllt besser verstehen.
Mikkelina,
Sie verlangen wortgewaltig nach Beweisen!
Aber wo sind denn Ihre Beweise dass es nicht so ist?
Wer anderen Dinge vorwirft, der sollte es selber besser machen!
Einfacher MSler
Ich habe auch keine. Daher empfehle ich auch nicht mit dem Brustton der Überzeugung, was richtig u was falsch ist.
Sie gehen in Ihren Thesen vereinfacht gesagt davon aus, dass eine starke entzündliche Aktivität einen stärkeren neurodegenerativen Prozess nach sich zieht. Oder kurz gesagt: je mehr Entzündung umso mehr Neurodegeneration.
Wenn dem so wäre, dann müssten im Prinzip die ppMS`ler – also Betroffene mit einem chronischen Verlauf von Anfang an – die großen Gewinner sein. Denn das Charakteristische an dieser Verlaufsform ist ja gerade der Umstand, dass nur eine ganz geringe Entzündungsaktivität vorhanden ist. Die MRT Bilder sind oftmals von denen Gesunder kaum zu unterscheiden.
Es ist allerdings genau das Gegenteil der Fall. Gerade die ppMS wird zumeist automatisch als schwere Verlaufsform angesehen. Obwohl kaum entzündliche Aktivität da ist. Und damit dürfte dann – nach Ihrer These – ja an und für sich auch kaum ein neurodegenerativer Abbauprozess stattfinden.
Bei der ppMS geht man aber gerade davon aus, dass der Behinderungsfortschritt (fast) ausschließlich durch Neurodegeneration entstehen muss. Eben weil kein nennenswerter entzündlicher Prozess da ist. Wie wäre das nach Ihrer These zu erklären?
Vielleicht ist es sogar genau umgekehrt? Entzündung schützt vor Neurodegeneration?
Nichts genaues weiß man nicht, insofern ist es am besten gar nichts zu sagen, statt ins Blaue hineinzuspekulieren.
Hellblau,
interessante Überlegungen! Danke!
Grüße
Einfacher MSler
In dem Artikel wird suggeriert, daß auf lange Sicht MS-Patienten, die eine Therapie machen, besser da stehen.
In welcher Studie wurde das nachgewiesen? Eben, es gibt keine.
Im Gegenteil ist es so, daß Patienten mit und ohne Therapie nach 15 Jahren gleich dastehen.
Es konnte bis heute keine langfristige positive Wirkung der Basistherapien auf die Behinderungsprogression nachgewiesen werden.
Das kann nicht oft genug gesagt werden.
Stattdessen werden hier Ängste geschürt bei Patienten, die keine Basistehrapie machen wollen.
Ich habe übrigens seit 10 Jahren MS. Auch ohne Therapie habe ich bislag EDSS = 0 – also kein einziges Symptom, keine neurologischen Defizite.
Aber MSler wie ich, denen es gut geht, suchen das Weite, wenn Neurologen wie Herr Mäurer ihnen die Horrorgeschichten von unbehandelten MS-Kranken erzählt. Wohl deswegen kennt er auch gar keine Patienten wie mich.
Ursula,
Sie können doch von Ihrem Einzelfall nicht auf alle anderen schließen!
Ich hatte ohne Therapie schlimme Schübe und mit Therapie keine mehr!
Ist das nicht schon Grund genug?
Weiterhin alles Gute!
Niemand kann von seinem Einzelfall auf alle anderen schließen, auch kein Anonymous 😉
Also kein Grund. Weiter alles Gute!
Liebe/r Jerry,
danke für Ihre Meinung! 🙂
Bitte richtig lesen, denn ich habe mich nicht auf die „MS-Patienten“ bezogen, wie Ursula, sondern von mir erzählt, also doch Grund genug. Grund genug für mich, wenn Sie es so genau brauchen! 😉
Ich hätte es jetzt aber viel interessanter gefunden, wenn Sie von Ihren Erfahrungen mit oder ohne Therapie berichten würden!?