Die EDSS Skala

Für den Neurologen, der sich mit MS beschäftigt, ist die EDSS Skala so selbstverständlich, wie für den Maurer die Kelle. Das birgt aber die Gefahr, dass man als Neurologe annimmt, auch für den Patient sei die EDSS Skala selbstverständlich. Nach Gesprächen, die ich kürzlich geführt habe, ist mir klar geworden, dass dies mitnichten so ist. Daher haben ich mich entschlossen, ein paar Zeilen über diese Bewertungsskala zu schreiben.Das Prinzip der EDSS ist, dass das Nervensystem in 7 unterschiedliche Funktionssysteme aufteilt wird. So differenziert man zwischen dem visuellen System (Sehen), dem motorischen System (Kraft und Beweglichkeit), der Hirnstammfunktion (z.B. Augenbeweglichkeit), der Koordination (Gleichgewicht), dem sensiblen System (Empfindlichkeit für Berührung und Schmerz), der Blasenfunktion und der Kognition (Gehirnleistung). Darüber hinaus wird die maximalen Gehstrecke des Patienten erfasst, die für die Berechnung des EDSS Wertes ebenfalls von großer Bedeutung ist.

Jedes Funktionssystem wird einzeln untersucht und mit einem Zahlenwert bewertet. Ich möchte das an der Untersuchung des motorischen Systems verdeutlichen: Null Punkte werden vergeben, wenn die motorische Funktion normal ist, d.h. in der Untersuchung ist die Kraft an den Extremitäten seitengleich, die Reflexe sind normal und seitengleich auslösbar, das Einbeinhüpfen kann mindestens 10x flüssig durchgeführt werden und der Tonus der Muskulatur ist normal. Einen Punkt vergibt man, wenn man einen auffälligen Befund findet, der für den Patienten aber nicht relevant ist, also z.B. eine Reflexdifferenz an der unteren Extremität. Mit zwei Punkten wird eine leichte Einschränkung bewertet, also das Einbeinhüpfen ist weniger flüssig und wird nicht 10x durchgehalten. Drei Punkte würde man für eine milde Lähmung der unteren Extremität (Paraparese) bzw. einer Halbseitenlähmung (Hemiparese) vergeben, vier Punkte wenn die Paraparese oder die Hemiparese ein deutlich behinderndes Ausmaß hat. Fünf Punkte werden für eine komplette Lähmung der Beine (Paraplegie) oder einer komplette Halbseitenlähmung (Hemiplegie) berechnet. Sechs Punkte schließlich werden für eine komplette Lähmung aller 4 Extremitäten vergeben (Tetraplegie). So wird jedes Funktionssystem mit einer Punktzahl von 0 – 5 bzw. 6 bewertet. Für die Bewertung gibt es klare Regeln – wer mag, kann es genau auf der Homepage von neurostatus.net nachsehen.

Wenn nun jedes System mit einem Punktwert bewertet wurde, bildet man aus der Konstellation der Punktwerte den EDSS – EDSS steht für „expanded disability status scale“, also auf Deutsch „erweiterte Behinderungsskala“, wobei die Erweiterung darin besteht, dass man die Punktwerte nach bestimmten Regeln zu einem EDSS-Wert zusammensetzt. Diese Methodik wurde 1983 von John Kurzke eingeführt und ist bis heute das am weitest verbreite Bewertungssystem der MS Erkrankung, auch wenn es zugegebenermaßen viele Schwächen besitzt.

Die EDSS Skala geht von 0 – 10 Punkten und steigt ab EDSS 1.0 in 0.5 Punkteschritten an. Hier ein paar Beispiele wie ein EDSS Wert zustande kommt:
EDSS 1.0 bedeutet, dass keine Behinderung vorliegt, aber in einem Funktionssystem eine Störung gefunden wurde, die mit Grad 1 bewertet wurde. EDSS 3.0 bedeutet hingegen, dass man eine moderate Behinderung in einem Funktionssystem aufweist (also Bewertung mit Grad 3) oder alternativ in drei oder 4 Funktionssystemen eine milde Behinderung aufweist (Grad 1- 2). Für die EDSS Werte ab 4.0 spielt zudem die Länge der maximalen Gehstrecke eine Rolle und geht in die Bewertung mit ein – und dominiert sogar die Bewertung der Funktionssystem. So bedeutet EDSS 6.0, dass der Betroffene noch 100 m mit einer einseitigen Gehhilfe (ohne Pause) laufen kann, die Funktionsscores betragen in der Regel Grad > 3, sind aber in diesem Bereich der EDSS von untergeordneter Bedeutung. Bei den EDSS Werten über 7.0 steht dann eine funktionelle Bewertung im Vordergrund. EDSS 8.0 bedeutet z.B. dass der Betroffene vorwiegend an Bett oder Rollstuhl gebunden ist, aber noch eine weitgehend unbeeinträchtigte Armfunktion besitzt.

An dieser Beschreibung sieht man bereits die Schwächen der EDSS Skala – sie ist stark über die motorische Funktion definiert. Leistungsveränderungen (Fatigue) oder kognitive Störungen gehen so gut wie nicht in die Bewertung ein. Darüber hinaus ist sie eine Ordinalskala und die Übergänge zwischen den einzelnen Werten besitzen ziemlich unterschiedliche Wertigkeiten für den Patienten – so ist ein Übergang von EDSS 1.0 auf 2.0 für den Patienten wahrscheinlich unmerklich und nur für den Arzt von Interesse, während der Übergang von EDSS 3.0 auf 4.0 mit einer erheblichen Einschränkung der Mobilität einhergeht. Dementsprechend besitzt die Skala auch keine hohe Trennschärfe. Und Mittelwerte zu bilden, wie das in vielen Studien gemacht wird, ist eigentlich Unsinn.

Auf der anderen Seite ist die Skala weltweit verbreitet und besitzt eine hohe Akzeptanz. Wenn sich z.B. Ärzte auf verschiedenen Kontinenten unterhalten, liefert der EDSS Wert grenzüberschreitend eine gute Beschreibung des Zustandes eines MS Patienten. Darüber hinaus dient die EDSS schon seit Jahrzehnten als Messparameter in klinischen Studien – unsere gesamten Leitlinien und Therapiealgorithmen sind darauf aufgebaut.

Trotzdem benötigen wir aufgrund der o.g. Nachteile eigentlich bessere Bewertungssysteme. Einiges wurde in den letzten Jahren auf den Weg gebracht, bisher ist es aber nicht gelungen, die EDSS zu ersetzen. Von daher wird uns die Skala sicher noch viele Jahre begleiten und ihre Kenntnis ist daher nach wie vor wichtig.

5 Kommentare

  1. Wie beruhigend! Aufgrund der von Ihnen beschriebenen Mess-Scala bin ich ja kaum krank!!! Ich fühle mich mit etlichen meiner Einschränkungen von Fachleuten nicht ernst genommen!!!

  2. ich habe seit 1996 ms .
    die liste ist aber nur eine liete für den arzt , der den patienten nicht kennt .
    ich bin aus faulheit im rolli gelandet . es war leichter als mit stützen zu laufen .
    nach jeder reha konnte ich wieder besser laufen , aber der innere schweinehund hat doch immerwieder gesiegt .
    eine reha bekommt man nur nach vier jahren .
    die muskulatur die man in der zeit verloren hat , kann auch der bester therapeut in der zeit der reha nicht wieder aufbauen . er schafft einen anfang . also ist die liste sehr vom betroffenen abhängig .

  3. Die Edds Skala in Ehren, jedoch kann u wird leider die Tagesform in keiner Weise berücksichtigt.
    Viele Patienten zeigen bei Arztbesuchen nicht die tatsächlichen Gegebenheiten und reißen sich zusammen

    1. Das Tagesform-Problem wird man mit anderen Systemen genauso wenig vermeiden können. Musste grad letzte Woche im Rahmen des MSFC den PASAT machen, und war ziemlich schlecht. Mein erster Gedanke war auch „Tagesform“ (wegen Hitze und anderer Unannehmlichkeiten), aber wissen kann ich das auch nicht. Kann man kaum erfassen, zumindest wüsste ich nicht, wie. Da ist wohl nur eine Erfassung der Werte über einen längeren Zeitraum aussagekräftig.

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