Der mündige Patient ist ja in aller Munde – Politiker betonen diesen Anspruch wieder und wieder. Er ist der wesentliche Bestandteil des neuen Patientenrechtegesetzes und es wird oft auf Ärzte geschimpft wird, deren Herangehensweise zu sehr „von oben herab“ und „unverständlich“ ist. Um es gleich vorwegzunehmen: ich finde sämtliche Bestrebungen, die den informierten Patienten fördern, gut und wichtig – gerade bei der MS wünsche ich mir nichts mehr als den „mündigen“ und gut aufgeklärten Patienten, der mit mir auf Augenhöhe diskutiert. „Shared decision making“ – also die „gemeinsame Entscheidungsfindung von Arzt und Patient“ im Hinblick auf Diagnostik und Therapie ist das Schlagwort. Wir wissen, insbesondere bei chronischen Erkrankungen wie der MS, ist diese eine wesentliche Grundlage für eine langfristig erfolgreiche Therapie und eine stabile, vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung. Also keine Frage, eine „gemeinsame Entscheidungsfindung“ ist erstrebenswert. Die Erfahrung zeigt allerdings, dass das in der Realität nicht ganz so einfach zu erzielen ist und manchmal auch – so meine Erfahrung – auf Unverständnis trifft.
Entscheidend ist die Diskussion mit dem Patienten vor allem in der Phase der Diagnosestellung. Wenn ich einem Patienten die Diagnose MS mitteile, kann ich nicht erwarten, dass er bzw. seine Angehörigen genau wissen, was das überhaupt für eine Erkrankung ist. Häufig verbinden Patienten nur bestimmte Schlagworte oder bestimmte Bilder mit der Multiplen Sklerose und nur ganz selten liegen wirklich differenzierte Kenntnisse vor. Dementsprechend ist Kommunikation bei der Diagnosestellung sehr asymmetrisch, ganz zu schweigen davon, dass die meisten Patienten in dieser Situation meiste eh keinen klaren Gedanken fassen können.
Ich versuche in dieser ersten Phase, die Grundzüge der Erkrankung darzustellen. Aber in der Regel benötigen die meisten Patienten an dieser Stelle eine Auszeit, um sich erst einmal richtig zu informieren. Ehrlicherweise haben wir im klinischen Alltag, wenn das Wartezimmer voll ist, nicht unbedingt die Gelegenheit, eine verständliche „Vorlesung“ zum Thema zu geben. Daher vereinbare ich häufig einen weiteren Termin (meist im Abstand von 2 Wochen) und bitte die Patienten, sich in dieser Zeit über weitere Quellen (Infobroschüren, Internet etc.) zu informieren, um dann mit den ihren Fragen wiederzukommen. Das klappt meistens sogar ganz gut – aber es gibt natürlich auch immer Personen, die (verständlicherweise) nicht mit der Situation zurechtkommen und gänzlich abschalten.
In der nächsten Phase, wenn auf Basis der Kenntnis der Erkrankung eine therapeutische Entscheidung fallen muss (Therapie ja/nein?, wenn ja, mit was?, wenn nein, was dann?), ist der aufgeklärte Patient fast noch wichtiger. Wenn der Patient sich für eine Therapie entscheidet, stelle ich im Sinne der gemeinsamen Entscheidungsfindung häufig die Eröffnungsfrage „Und mit was könnten Sie sich denn vorstellen zu behandeln“?. Nicht selten höre ich dann (fast schon entsetzt) „na, ich hab nicht die rechte Ahnung, das müssen Sie doch wissen, Sie sind der Arzt“.
Klar, ich bin der Arzt – und eine (kurze) Entscheidung aus meiner Sicht zu treffen, wäre die einfachste Übung. Aber das ist ja gerade das, was gesellschaftlich (zurecht) nicht gewollt ist, und was medizinisch auch nicht so sinnvoll ist, wie eine gemeinsame Entscheidung und Diskussion über die möglichen therapeutischen Optionen. Wobei ich einschränken muss, dass es natürlich auch einige Patienten gibt, denen man die Entscheidung abnehmen muss. Aber die Mehrzahl – so zumindest die Statistik – profitiert vom shared decision making.
Das bedeutet aber, dass ich auch von meinen Patienten erwarten muss, dass sie sich informieren, sich belesen und mit dem Thema beschäftigen. Ohne solides Wissen, kann ich nicht erwarten, dass ich mit meinem Arzt eine Diskussion auf Augenhöhe führen kann. Im Gegenzug bedeutet es aber auch, dass der Arzt die Meinung des Patienten zulässt und respektiert. Das betrifft im Übrigen auch die Ablehnung einer Therapie.
Vielleicht ein unnötiger Blog – weil er etwas diskutiert, was eigentlich heutzutage selbstverständlich sein sollte? Ich meine nein, denn ich hatte in der letzten Zeit eine Menge Patienten, die völlig überrascht davon schienen, dass ihre Mitarbeit nicht nur erwünscht, sondern absolut notwendig ist und fast schon ein wenig sauer waren, dass sie erst einmal „Hausaufgaben“ aufbekommen haben. Das Thema „mündiger Patient“ ist aus meiner Sicht ein Thema, das nicht nur den Arzt angeht, sondern auch den betroffenen Patienten.
Hallo Prof. Mäurer,
ich denke ehr, dass der mündige Patient ein wunsch von vielen ist, aber die Realität sieht bei weitem ganz anders aus.
Auch bekommen wir teilweise von unserer Gesellschaft vorgeben, der Arzt weiss was er macht, der „Halbgott in Weiß“ ist noch immer vorhanden.
Für den mündigen Patienten fehlt es nicht nur am Willen des Patienten, sondern vor allem an objektiven Informationen.
Wenn sie die Infobroschüren ansprechen, sind viele von den Pharmaherstellern, und ein kritischer Mensch ist da ehr sehr skeptisch gegenüber.
Auch die DMSG Broschüren berufen sich häufig auf die identischen Daten, ohne große Kritik zu üben.
Die Broschüre von Prof. Heesen und Co. vom MS Netz Hamburg fasst zwar die Medikamentenstudien zusammen und hilft einem die Studien zu verstehen, allerdings geht es in den Studien um Statistik und die ist bei einem Individuum nicht anwendbar.
Das Internet als Informationsquelle ist noch kritischer zu sehen.
Oft merkt man nicht gleich mit welchem Hintergrund was gepostet wird.
Zu MS gibt es so unterschiedliche Meinungen, je nach dem welche Seite man aufruft geht es z.B. um
„Ernährungstheorie“,
„Infektionstheorie“,
„Vergiftungstheorie“,
„Mit Psychotherapie und Stressvermeidung geht es auch“,
„Ich glaube nur meiner MS Schwester“ Bereich,
ODER
„Die Pharmafirmen wollen nur unser Geld und die Gesundheit interessiert sie nicht“
Von daher können diese Informationen mehr verwirren oder zu einer noch größeren Unsicherheit führen.
Im Internet gibt es kaum objektive Informationen zum Thema MS, auch nicht auf den Seiten der DMSG oder den Landesverbänden.
Teilweise verwirren diese ganzen Seiten auch nur noch mehr.
Eine objektive Aufklärung sollte durch den Arzt erfolgen, und nur durch den Arzt.
Denn nur in einem persönlichem Gespäch kann man die Reaktion des anderen erkennen.
Leider sieht das in der Praxis nicht immer so aus.
Teilweise erklären die Ärzte nur 2-3 Medikamente, der Rest wird unterschlagen.
Was die Hintergründe sind, ist immer sehr unterschiedlich, vielleicht gibt es auch bestimmte vorlieben oder gar finanzielle Gründe.
Dann gibt es auch Ärzte, die an die MS Schwester in der Praxis verweisen.
Die Aufklärung und Beratung von Behandlungsmöglichkeiten gehört aber zu den Aufgaben des Arztes.
Eine MS Schwester, die vielleicht sogar von einem Medikamentenhersteller bezahlt wird, sollte nur die Anwendung zeigen und vielleicht noch weitere Tipps und Tricks verraten.
Bei der Entscheidungsfindung sollte sie aber nicht beteiligt werden!
Das solide Wissen, was sie sich wünschen, bekommt man als MSler vielleicht nach ein paar Jahren.
Denn erst muss die Diagnose verarbeitet werden, das kann auch mal 1-2 Jahre dauern.
Und dann kann man sich auch mit der Materie des weiteren Vorgehen beschäftigen.
Als Beispiel ist die Kortisontherapie ganz gut, denn viele MS glauben, das Kortison den Schub „heilt“. Also alle Symptome gleich nach der Infusion wieder verschwinden müssen und leichte Panik bekommen, wenn es nach ein paar Tagen nicht verschwunden ist.
Teilweise wird dann nochmal Kortison gegeben. Ob das dann Sinn macht, ist immer die große Frage.
Denn Kortison heilt keine Schübe! Denn wenn es so wäre, bräuchte man keine MS Therapie.
Daher sollte die Frage ehr lauten, wo können sich Patienten objektiv informieren und wo können sie sich solides Wissen aneignen.
Auch die Beratung durch Betroffene ist nicht objektiv, sondern die subjektive Meinung eines einzelnen MSler.
Und was die Ablehnung einer Therapie angeht, da reagieren auch nicht alle Ärzte verständnisvoll.
Von daher, wie sollen die frisch diagnostizierten Patienten zu mündigen Patienten werden?
Wieviel Prozent von ihren Patienten würden sie als „mündig und aufgeklärt“ beschreiben?
Ich schätze mal, dass es die Minderheit ist, und es sind nicht die mit einer frischen Diagnose.
Zudem muss ein Patient auch ein gewisses Selbstbewustsein haben, um sich gegen den Vorschlag eines Arztes durchzusetzen.
Die Frage sollte ehr lauten, wie werden „Patienten“ zu „mündigen Patienten“?
Viele Grüße
Lucy
Hallo,
mein Eindruck zum Thema „mündiger Patient“ ist, dass zwar gerne gesagt wird, dass erwünscht ist, dass Arzt und Patient auf Augenhöhe kommunizieren, dass dies aber letztlich für den Arzt bedeutet, dass er den Patienten als „mündig“ und die Zusammenarbeit als gelungen bewertet, wenn der Patient einer medikamentösen Therapie zustimmt.
Ist das nicht der Fall, werden offene und auch versteckte Vorwürfe über verantwortungsloses Handeln gemacht.
Also mir zumindest. In einem zertifizierten MS- Zentrum.
Und das bei seit mehreren Jahren bestehender CIS- Diagnose.
Auch werden wichtige Informationen zur tatsächlichen Wirksamkeit von Medikamenten von vielen Ärzten überhaupt nicht transportiert. Auch nicht darauf hingewiesen wo man „ehrliche“ Informationen finden kann.
Diese Erfahrung habe ich tatsächlich mehrfacht gemacht.
Und ich finde, dass das ein sehr wichtiger Punkt ist, um überhaupt auf Augenhöhe diskutieren zu können.
Dafür hätte ich mir z.B. gerne auch vor einer Kortisonstoßtherapie eine längere Broschüre durchgelesen, um dann informiert darüber entscheiden zu können, ob ich diese durchführen lasse oder nicht.
Ich denke, dass an dieser Stelle noch sehr viel zu tun ist, bis wirklich davon die Rede sein kann, dass
…man davon sprechen kann, dass man davon sprechen kann, dass in der Mehrheit der Gespräche zwischen Arzt und Patient Kommunikation auf Augenhöhe stattfindet..
LG, leila
Die behandelnde Neurologin verkündete mir die Diagnose PPMS nach dem sie mich fragte, ob ein anwesender Kollege von ihr, im Zimmer bleiben kann. Was hat sie erwartet? Sie wusste doch, dass ich wohl kaum Fragen stellen werde, da ich seit meinem fünften Lebensjahr mit der MS lebte und vom Miterleben diese Krankheit kannte. Meine Mutter hatte da einen weiteren Schub, der ihr nun schubweise die Motoring nahm. Drei Jahre später war sie ab dem Halswirbel abwährts gelehmt. Damals behandelte man mit Faustan. Ich hatte in diesem Moment keine Frage an die Neurologin, nicht zu dem voraussichtlichen Verlauf und nicht zum Ende. Beides hätte sie nicht beantworten können.
Sehr geehrter Herr Prof. Mäurer,
Die Diagnoseverkündung und vor allem der Umgang mit dem dann betroffenen Patienten, muss aus meiner Sicht noch geübt werden. Mir wurde die MS Diagnose im 4 Mann Zimmer (voll belegt) von einem hochdekorierten u mehrfach ausgezeichneten, besonders als MS Spezialist, Chefarzt coram publico mitgeteilt. Als ich zu weinen begann, sagte mir eben dieser Chefarzt, ich solle jetzt nicht so ein Theater machen. Er könne auch nichts dafür u ich hätte das gestern auch schon gehabt. Tut mir leid, das ist eine Disqualifikation eines Mediziners auf ganzer Linie. Ich hätte mir gewünscht, man hätte mir das 1. unter 4 Augen gesagt, ohne vollbelegtes Patientenzimmer (was ist eigentlich mit der Schweigepflicht u meinen Persönlichkeitsrechten???). 2. ist es nach meiner Ansicht unabdingbar, den Patienten bei einer derartigen Hammerdiagnosenverkündung gut zu beobachten u ihn einfach mal in Ruhe ausflennen lassen bis er bereit ist, jetzt sachlich konstruktiv über den weiteren Fortgang zu reden. Das ist nat. von Patient zu Patient verschieden. Aber das ist in meinen Augen auch die ärztliche Kunst, sowas zu erkennen! Ich hätte mir gewünscht, ich hätte einfach erst mal flennen dürfen, möglichst in den Armen meines Liebsten. Um dann nach einer Zeitspanne dem eigentlichen Aufklärungsgespräch zu lauschen. In meinem Fall lief das leider sehr verquer u ich erschrak mich erst neulich wieder, dass eben jener Chefarzt schon wieder eine Auszeichnung erhielt.
Ich habe selbst lange in einer Klinin gearbeitet. Unser Chefarzt war ein Mann der Empathie, der es eigentlich immer schaffte, mit Patienten genau so zu reden dass diese das Gefühl hatten, sie würden Ernst genommen, erhielten Mitgefühl, echte Zuwendung u Zeit, das Gesagte zu verdauen. Im Kreise ihrer Lieben. Um dann, wenn sie bereit waren, die weiterführenden Gespräche zu führen.
Ja, so soll der Arzt doch bitte sein. U ja, unser Chef ging immer erst in den Abendstunden. Sowas braucht Zeit u Flexibilität. Woher soll diese aber kommen im Krankenhausbetrieb, der auch wirtschaftlichen Interessen unterliegt? Sowas können nur Ärzte, die mit Leib u Seele Ärzte sind. Aus absoluter innerer Überzeugung. Sind Sie so einer?
„… und alleine ich bin es, die die Konsequenzen tragen muss.“
Nö, es könnte auch die Beitrags- u. Steuerzahler treffen.
Die könnten sich dann je nach deinem Verlauf schon fragen ob die Kosten für Behandlungen und Pflege wegen deiner Entscheidung so hoch sind.
Eine interessante Sichtweise, Faxe, da sollte ich meine Entscheidung doch glatt noch einmal überdenken…und für welche Therapien haben Sie sich entschieden, damit der „Beitrags- und Steuerzahler“ nicht allzu sehr belastet wird? Ich hoffe doch nicht zu kostspielige?!
„Der mündige Patient“ ist ein Thema, das mir sehr am Herzen liegt. Richtig ist, dass der Patient ohne Basiswissen keine Diskussion mit seinem behandelnden Arzt führen kann. Richtig ist aber auch, dass er für den einen oder anderen Arzt sehr unbequem wird. Ich habe meine Verdachtsdiagnose seit 1 1/2 Jahren und im Mai nun die endgültige Diagnose MS bekommen. In dieser Zeit habe ich mir soviel Wissen über MS angeeignet, dass ich das Gefühl hatte, dass es mir schon fast nicht mehr gut tat. Das Ergebnis ist heute, dass ich mich gegen eine Therapie entschieden habe. Letztendlich hat das zu großem Unverständnis bei meinem Hausarzt geführt und ich bin nun in die Kategorie „beratungsresistenter Patient“ eingeordnet worden. Mein Neurologe hat sich bezüglich einer Therapie noch nicht eindeutig positioniert, ist aber über meine Abwehrhaltung auch nicht sehr glücklich. Das Problem ist, dass mir als Patient trotz Aufklärung und Information nur das schlechte Gewissen bleibt, wenn ich mich gegen die Empfehlungen der behandelnden Ärzte stelle. Trotzalledem bin ich froh, dass ich mich so intensiv über MS informiert habe, schon alleine deshalb, weil ich meine Krankheit besser akzeptieren kann, wenn ich verstehe was sie mit meinem Körper macht. Ob meine Entscheidung richtig ist, weiß ich nicht, aber am Ende ist es mein Körper und alleine ich bin es, die die Konsequenzen tragen muss.