Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

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„Kleine graue Wolke….“

Ich hatte vor kurzem das Vergnügen, bei der Preisverleihung der Ursula Späth Stiftung der AMSEL dabei sein zu dürfen – eine wirklich schöne und emotionale Veranstaltung. Der diesjährige Medienpreis ging an die Filmemacherin Sabine Marina für ihren Film „Kleine graue Wolke“, in dem die engagierte junge Frau ihre eigene MS-Diagnose verarbeitet. Der Titel rührt daher, dass ihr Arzt die Diagnose MS mit den Worten „Da gibt es eine kleine graue Wolke an deinem blauen Himmel“ umschreibt.

Mich hat diese Art der Diagnosemitteilung im Nachhinein beschäftigt. Kann man das so sagen? Sprachlich vielleicht eine schöne Formulierung, aber eigentlich nicht besonders zutreffend.

Die Mitteilung und Aufklärung über die Diagnose MS ist für die meisten Betroffenen ein einschneidendes Erlebnis. Und auch, wenn die meisten Patienten, wie sie sagen, in dem Augenblick „wie umnebelt“ waren, so prägt sich die Situation und auch die Wortwahl des Arztes bei vielen für immer ein. Man kann in diesem Augenblick als Arzt viel falsch machen, aber sicher auch viel richtig. Daher erfordert eine Aufklärung über die Diagnose Konzentration, vor allem auf die richtige Wortwahl.

MS kann man heutzutage, im Gegensatz zu vielen anderen neurologischen Erkrankungen, therapieren – insbesondere in der Anfangsphase kann man die Erkrankung sogar sehr gut behandeln. Trotzdem ist MS mehr als eine „kleine graue Wolke“, denn es besteht immer das Risiko, dass die Erkrankung auf die eine oder andere Weise das Leben der betroffenen Person nachhaltig verändert. Und immer ist mit der Diagnosestellung eine hohe Unsicherheit und Zukunftsangst verbunden – schon das alleine reicht aus, um das Leben erst einmal komplett auf den Kopf zu stellen.

Wir Ärzte haben die Verpflichtung, diese Ängste abzufangen, Perspektiven aufzuzeigen und einen hoffnungsvollen Blick auf die Zukunft zu richten. Daher ist es richtig und wichtig, das Bild der MS – wie es häufig in den Medien gezeichnet wird und in den Köpfen vieler Menschen existiert – zu relativieren. Daher kann ich die Umschreibung der „kleinen grauen Wolke“ zwar nachvollziehen, aber trotzdem wird sie meiner Meinung nach der Gesamtsituation nicht gerecht – und eine „Verniedlichung“ der Erkrankung ist auch medizinisch nicht zielführend.

Wir klären heute sehr früh über die Diagnose auf – wenn es gut läuft häufig schon nach dem ersten Krankheitsschub. Das heißt, in der Regel müssen wir jungen und ansonsten gesunden Menschen die Diagnose einer chronischen Erkrankung mitteilen. Meist sind sie auch gar nicht mehr akut krank – die Schubsymptomatik ist ja häufig bereits wieder auf dem Weg der Besserung oder sogar ganz verschwunden. Wir klären demnach auch nicht über eine Krankheit im eigentlichen Sinn auf, sondern über ein „Zukunftsrisiko“ – wobei wir das individuelle Risiko in diesem Moment meist nur grob abschätzen können.

Hierin liegt die Schwierigkeit der Aufklärung – wie mache ich jemandem plausibel und verständlich klar, dass er nicht akut krank ist und auch nicht krank werden soll – die neurologische Beurteilung aber ergeben hat, dass seine Lebensumstände vom nicht unerheblichen Krankheitsrisiko der MS bedroht sind? Um seine Gesundheit zu erhalten, ist eine konsequente Therapie erforderlich, denn das Risiko ist ernst zu nehmen. Die Mitteilung dieser Einschätzung und die damit verbundenen Empfehlung einer Dauertherapie wiederum stören aber das Gefühl der Gesundheit und fördern die Wahrnehmung „ich bin krank“ – und damit nicht selten ein Gefühl der Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit.

Eine gute Kommunikation bewegt sich wahrscheinlich zwischen „kleiner grauer Wolke“ und „schwerem Gewitter“, sie muss Wege und Perspektiven aufzeigen, die nicht verharmlosen, aber auch nicht bedrohlich wirken. Im besten Fall stärkt eine gute Aufklärung die Eigenverantwortung des Patienten und führt zu Informationsgewinn und Interesse sich zu informieren – und damit zu einer informierten Entscheidung. Denn Lebensqualität und Krankheitsverarbeitung sind in hohem Maße von Selbstbestimmtheit abhängig – und hierfür müssen wir mit einer realistischen Aufklärung den Weg ebnen.

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Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

Chefarzt der Klinik für Neurologie, Stiftung Juliusspital Würzburg

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12 Kommentare zu “„Kleine graue Wolke….“

  1. Mir scheint im Krankenhausalltag fehlt Ärzten leider oft Zeit und Raum für eine anständige Kommunikation der Diagnose.

    Ich hatte Glück und eine gute (niedergelassene) Neurologin, die mir den Diagnose-Verdacht nach eingehender Untersuchung und Besprechung der MRT-Bilder von HWS und BWS auf Augenhöhe mitgeteilt hat.

    Sie haben Ihre Symptome sicher gegoogelt? Ja.
    Was haben Sie denn gelesen? Mmh – mit den Herden im Rückenmark, könnte es vermutlich schon auch MS sein?
    Ja, das ist der Verdacht, den ich habe…

    Nach MRT vom Hirn und Liquor-Untersuchung, war die Bestätigung beim Radiologen nicht mehr wirklich schockierend.

    Und ich hatte danach bei diversen Terminen genügend Zeit meine Fragen zu stellen. Was ich hilfreich fand: meine Ärztin hat mir Themen und Websites benannt, damit ich mich selbst informieren kann und wir dann im nächsten Gespräch gemeinsam entscheiden können, wie es weitergeht.

    Natürlich hat sie Empfehlungen ausgesprochen, beispielsweise zur Medikation, aber immer betont, dass es sich um meine Entscheidung handelt – und akzeptiert diese auch.

    Ich sehe Ärzte tatsächlich als fachkundige Ratgeber. Was wir Patienten mit diesem Rat anstellen, ist dann immer noch unser eigener Hut 😉

    PS: Mir gefällt die Arbeit von Sabina Marina, besonders die 1000 Gesichter Clips! Es gibt viele tolle, interessante Menschen, die ebenfalls von MS betroffen sind. Direkt oder indirekt.
    Das Leben kann, darf und soll Spaß machen – auch mit MS!

  2. Die Produzentin des Fimes „Kleine graue Wolke“ war gerade mal seit zweieinhalb Jahren an MS erkrankt, als sie den Film drehte. Da frage ich mich: wie kommt so eine Frischbetroffene darauf, der Welt erklären zu wollen, wie ein Leben mit MS aussieht? Sie hat doch noch nicht mal den Hauch einer Ahnung von dieser Krankheit. Denn MS ist (in den meisten Fällen) keine schnelle Erkrankung! Das Gros der Betroffenen lebt – „dank“ der heutigen extrem frühen Diagnosestellung – die ersten 10 bis 15 Jahre relativ gut mit der Krankheit – egal ob mit Therapie oder ohne!

    Insofern kann man sagen, dass der Titel des Filmes stimmt, zumindest aus der Sicht der Filmemacherin: MS ist eine kleine graue Wolke. Am Anfang. In den ersten Jahren.

    Denn erst nach vielen Jahren stellt sich nach und nach das Vollbild der Erkrankung ein und aus der kleinen grauen Wolke wird erst ein Sturm und dann ein Tsunami.

    (Worüber man bei der Diagnosestellung übrigens nicht aufgeklärt wird!)

    Jedem, der einen realistischen Film über die Erkrankung MS sehen möchte empfehle ich den Film „Multiple Schicksale“ des Schweizers Jann Kessler, der zur Zeit in mehreren Programm-Kinos in Deutschland läuft.

  3. „…um seine Gesundheit zu erhalten, ist eine konsequente Therapie erforderlich…“

    Hatte ich zunächst überlesen.

    Herr Professor, das können und dürfen Sie so pauschal nicht sagen. Es gibt genug Gegenbeispiele. Und Frau Sabine Marina ist selber so eines. Denn sie nimmt auch keine Medikamente. Gerade so ein Satz schürt beim Patienten Angst u Panik u wiegelt das watchful waiting von vornherein ab. Ich bin froh, letztendlich auf eine Ärztin dds „anderen Schlages“ gestoßen zu sein.

    M.

  4. Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Mäurer!

    Ein gewichtiges Thema, was Sie da ansprechen. Und in meiner Wahrnehmung besteht genau hier dringender Schulungsbedarf unter den Ärzten.

    In meinem Forum http://www.sallys-ms-cafe.de/ haben wir schon häufig darüber gesprochen und es fällt auf, dass kaum ein Betroffener in einer ethisch angemessenen Art und Weise Aufklärung erfuhr. Nicht nur, dass gern über den Kopf des Patienten mit den ärztlichen Kollegen über der Patienten, aber nicht MIT ihm gesprochen wird. Genauso oft wird die Diagnose einfach aufklärugsfrei gesagt und dem Patienten Broschüren versch. Pharmahersteller übergeben mit der Aussage, sich kurzfristig für ein Medikament zu entscheiden.

    Ich möchte Ihnen gerne über meine Diagnoseübermittlung berichten. Diese fand während der Chefarztvisite mit kompletter ärztlicher Entourage in einem vollbelegten 4-Bett-Zimmer statt. Der Chefarzt ließ mich im Zimmer laufen und sagte mir dann vor Mitpatienten und Ärzten, dass ich wohl MS hätte. Als ich zu weinen begann meinte er: „Nun machen Sie hier mal nicht so ein Theater! Das hatten Sie gestern auch schon und ich kann auch nichts dafür!“

    Zum Einen wurde hier die ärztliche Schweigepflicht bitter verletzt, denn meine Mitpatienten geht meine Diagnose nichts an. Zum Anderen ist diese Form der Kommunikation zwischen Arzt und Patient ethisch die unterste Schublade.

    Besagter Chefarzt stand gerade wieder aktuell auf der Focusliste der Topmediziner Deutschlands. Für ärztlich/ ethisches Verhalten hat er diesen Preis sicher nicht bekommen.

    Darüber hinaus habe ich jahrelang erlebt, mit welchen unverfrorenen Drohungen Ärzte mir gegenüber argumentieren, wenn ich dazu stehe, dass ich keine Basistherapie verwende. Oft und oft wurde mir der Rollstuhl in kürzester Zeit in Aussicht gestellt. Oder an mein Gewissen gegenüber meiner Familie apellert. Alle diese Ärzte würde ich herzlich gern einmal zu meinem täglichen Hula Hoop Training von ca 1 Std in meinen Garten einladen. Es gibt auch Biokaffee, den ich selbst gern bezahle. Denn ich gebrauche kein Sponsoring. Auch mein Forum zahl ich selbst.

    M.

  5. Kleine Graue Wolke, ääähm Großer Grauer Irrsinn !!!!
    Die Regel ist doch Leider die völlig Pieetätlose Überbringung fast im vorbeigehen von Assistenzärzten (zumindest war es bei mir so) im Krankenhauswahnsinn……..Broschüre in die Hand unter dem Motto “ Vogel friß oder Stirb “ Die essensziellen/existenziellen Fragen die man hat werden nicht mal im Ansatz beantwortet……. müssten Ärzte sich ja auch Zeit, die nicht vorhanden ist, nehmen !!!! Entlassungsbericht/CD-Rom und Tschüß……. Wehe dem, der im Anschluß keinen Guten Neurologen findet !!!! Übrigens hab ich Kleine Graue Wolke gesehen….. MS kann ja scheinbar auch was Positives haben…..

  6. Ich wurde ohne Befund nach hause geschickt. 2 Stunden später klingelte bei mir das Telefon.Entschuldugung,der Arzt hat sich ihre MRT Aufnahmen nich einmal angesehen. Sie haben MS.Bitte machen sie einen Termin für weitere neurologischen Untersuchungen.

  7. Ich kann Ihnen da nur zustimmen. Die richtige Mitteilung und Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist die Halbe Miete. Mir sagte damals der Radiologe ohne Umschweife : Sie haben MS. Aufgrund von MRT-Bildern hat dieser Radiologe das so festgeschrieben. Ohne Erklärung, ohne irgendwas wurde ich mit dieser Diagnose nach Hause geschickt. Ich habe nur noch geheult, weil ich überhaupt nicht wusste, was auf mich zukommt. Wie geht es weiter? Mein Neurologe hat die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen, als ich ihm das erzählte.
    Bis sich allerdings die Diagnose bestäigte, habe ich ein Marathon an Arztbesuchen durchlaufen. Erst nach einer Lumbalpunktion konnte man mir sagen, dass es sich wirklich um MS handelt. In einer Schwerpunktklinik für MS wurde ich dann – Gott sei Dank – aufgenommen, mir wurde die Erkrankung erklärt mit allem vor und wieder und es wurde eine Therapie eingeleitet. Heute, 6 Jahre später, geht es mir noch sehr gut. Natürlich merke ich hin und wieder die Krankheit. Gewisse Dinge muss man halt erkennen und damit umzugehen lernen. Es ist wirklich unheimlich wichtig, Patienten gründlich zu untersuchen und wenn wirklich sich die Diagnose bestätigt, mit dem Patienten sorgsam zu sprechen. Der Patient muss schon das GEfühl haben, hier bin ich verstanden und gut aufgehoben.

  8. Ach ja, was hätte ich für einen mitfühlenden Arzt der mir irgend etwas bei der Diagnose erklärt hätte gegeben.
    Der Arzt im Krankenhaus kam mit den Worten: „Sie haben MS, die Schwester bringt Ihnen nachher einige Broschüren mit Infomaterial vorbei“, sprachs und rauschte ab. Meine Welt ist zusammengebrochen denn alles was ich damals über MS „wusste“ war daß ich im Rollstuhl lande (was auch 14 Jahre nach der Diagnose nicht der Fall ist). Als ich von Weinkrämpfen geschüttelt wurde hat man mir Schlaftabletten gegeben, das war´s.
    Glücklicherweise habe ich damals nach meiner Entlassung einen tollen Neurologen gefunden bei dem ich bis zu seinem viel zu frühen Tod gut aufgehoben war.
    Ich sehe mittlerweile den behandelnden Arzt im Gegensatz zur Krankeit als das größere „Problem“ an. Wohl dem der in guten Händen ist.

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