Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

Diagnose MS

Diagnose Multiple Sklerose – der Schock zu Beginn

Der jungen Frau stehen Tränen in den Augen. Man kann förmlich sehen, wie gerade alles in sich zusammenbricht. Auch die Patienten, die schon mit einer Vorahnung in meine Ambulanz kommen, schrecken beim Aussprechen der Diagnose MS zusammen. Man kann sich vorstellen, welche Bilder vor ihrem inneren Auge vorbeiziehen und wie Zukunftsangst aufzieht.

Ich frage mich häufig, ob wir wirklich so brutal sein müssen. Vor einer Woche war die junge Patientin mit einer Sehnervenentzündung bei uns aufgenommen worden. Das Sehvermögen des rechten Auges war vermindert – wie durch Milchglas – das Auge tat bei Bewegungen weh. Sonst fehlt ihr nichts, sie war nie vorher krank gewesen, hat gesund gelebt, Sport getrieben.

Die Kernspintomographie zeigte, dass nicht nur der Sehnerv entzündet war, sondern noch weitere entzündliche Veränderungen des Gehirns festzustellen waren. Die anschließende Nervenwasserentnahme bestätigte die Vermutung einer entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Heute stellt sie sich kurz nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zur Befundbesprechung vor. Ich erkläre ihr die Befunde und teile ihr mit, dass sie eine Multiple Sklerose hat. Ich spüre das Unverständnis – wie ich dazu käme, eine solche Diagnose zu stellen. Das Auge sei doch noch der Cortisongabe wieder rasch besser geworden, sie habe doch sonst überhaupt keine Probleme. Und überhaupt, ob ich mir denn sicher bin.

Meistens bin ich mir sicher – und wenn nicht, dann würde ich meine Zweifel auch mitteilen. In der Altersgruppe zwischen 20 und 40 Jahren ist die MS die häufigste Ursache für neurologische Defizite. Wenn die Kernspintomographie und der Liqour (Nervenwasser) entzündungstypische Veränderungen zeigen und mit einer ausführlichen Labordiagnostik andere Ursachen einer Entzündung ausgeschlossen werden konnten, kann die Diagnose mit sehr hoher Verlässlichkeit gestellt werden – vorausgesetzt die Abklärung erfolgte mit der gebotenen Sorgfalt.

Man muss auch anmerken, dass andere Ursachen für eine Entzündung des Gehirns wie zum Beispiel eine Gefäßentzündung (Vaskulitis) in der Regel viel schwerere Krankheitsbilder verursachen als die MS. Die häufig im Kontext der MS-Diagnose angesprochene Neuroborreliose ist ein Krankheitsbild, das meist einen ganz anderen klinischen Verlauf zeigt und eine komplett andere Signatur im Nervenwasser hinterlässt als die MS. Aus diesem Grund ist die chronische Neuroborreliose eine eher seltene Differentialdiagnose, auch wenn fast jeder meiner Patienten am Anfang meint, er hätte eine unerkannte Neuroborreliose.

Der wesentliche Grundsatz für die Diagnose einer MS ist, dass die MS eine Erkrankung ist, die zu verschiedenen Zeiten an verschiedenen Stellen des Zentralen Nervensystems (also Gehirn und Rückemark) zu neurologischen Ausfällen führt . Dies passiert in Form von Krankheitsschüben, die zu jeder Zeit auftreten können (der Fachbegriff hierfür ist die „örtliche und zeitliche Dissemination“). Früher benötigte man zur Diagnose einer MS mindestens zwei Krankheitsschübe, bevor man die Diagnose stellen konnte. Das war dann zwar für viele Patienten eindrücklicher und glaubhafter, hatte aber den Nachteil, dass mit dieser Diagnosestrategie häufig wertvolle Zeit verloren gegangen ist. Seit der regelmäßigen Anwendung der Kernspintomographie wissen wir, dass auch zwischen zwei klinischen Krankheitsschüben klinisch unbemerkte Entzündungen auftreten, die man mit der Kernspintomographie nachweisen kann. Man geht davon aus, dass auf einen klinisch bemerkten Schub mindesten 10 neue Herde im MRT kommen, die – auch wenn sie nicht bemerkt werden – trotzdem das Gehirn schädigen. Die Quittung für eine solche ungebremste Entzündung bekommt man allerdings meist erst in späteren Jahren, da das Gehirn von jungen Menschen eine erheblich Reserve hat – die ist aber irgendwann aufgebraucht!

Daher ist unsere Diagnosestrategie heutzutage darauf aufgebaut, dass wir nach dem ersten klinischen Schub Anhaltspunkte suchen, die auf eine zeitlich und örtlich disseminierte Erkrankung hinweisen. Dafür benutzen wird die Kernspintomographie. Wenn wir hier Entzündungsherde in verschiedenen Lokalisationen sehen und diese Herde ein unterschiedliches Alter besitzen, was wir mit Hilfe einer Kontrastmittelgabe herausfinden können, können wir schon nach dem ersten Schub sagen, dass es sich um eine Erkrankung handelt, die an verschiedenen Orten zu verschiedenen Zeiten zu entzündlichen Angriffen auf das Gehirn führt. Das bedeutet die Definition einer MS – die deswegen auch als Enzephalomyelitis disseminata bezeichent wird – ist erfüllt, vorausgesetzt es gibt anhand der Laboruntersuchungen keine Hinweise auf eine anders geartete Erkrankung. So funktioniert das mit der Diagnosestellung …..

Wir versuchen also zum frühestmöglichen Zeitpunkt – nämlich nach dem ersten Schub – vorherzusehen, ob ein Risiko besteht, dass noch weitere Krankheitsschübe auftreten. Und aus diesem Grund finde ich, müssen wir so brutal sein und unsere meist sehr jungen Patienten nach dem ersten Krankheitsschub mit dieser Information konfrontieren und die Arbeitsdiagnose einer MS stellen. Ich bin im Übrigen auch der festen Überzeugung, dass diese Klarheit sehr wichtig ist, denn nur wenn man „seinen Feind kennt“, kann man sinnvoll reagieren und behält das Heft des Handels selber in der Hand.

Auch aus ärztlicher Sicht ist die frühe Diagnosestellung sehr entscheidend. Alle unsere Medikamente sind Wirkstoffe, die die Entzündungsreaktion im Zentralen Nervensystem wirkungsvoll unterdrücken. Wir wissen, dass diese Entzündungsreaktion in der Frühphase der Erkrankung sehr ausgeprägt ist – dementsprechend wirken MS Medikamente hier besonders gut und können effektiv Schäden verhindern und dadurch zu guten Verläufen der MS führen.

Ich sehe daher die rasche und eindeutige Diagnosestellung zum frühestmöglichen Zeitpunkt als einen ganz wesentlichen Punkt an und denke, es ist für viele Patienten die Chance, der Krankheit wirkungsvoll entgegenzutreten. Auch wenn viele Patienten natürlich Zeit benötigen, den ersten Schock einer solchen Diagnose zu verarbeiten.

Auch die junge Frau wird diese Zeit benötigen. Ich hoffe aber, dass es ihr gelingt, die Diagnose mit Hilfe von Freunden, Familienmitgliedern und ihrem medizinischen Umfeld so zu verarbeiten, dass sie für sich den maximalen Nutzen herauszieht und durch ein konsequentes Handeln durch die Erkrankung keinen Schaden erleidet. Ein gutes Rezept ist in diesem Fall auch, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich ausreichend zu informieren, so dass man selbst zum größten Experten für die Erkrankung wird.

In diesem Sinn grüßt sie herzlichst
Ihr Mathias Mäurer

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Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

Chefarzt der Klinik für Neurologie, Stiftung Juliusspital Würzburg

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36 Kommentare zu “Diagnose Multiple Sklerose – der Schock zu Beginn

  1. „Ein gutes Rezept ist in diesem Fall auch, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich ausreichend zu informieren, so dass man selbst zum größten Experten für die Erkrankung wird.“

    Das ist die einzige Aussage, die ich vertreten kann. Denn wer sich schlau macht, weiß wie wenig die Fachärzte, die Wissenschaft zur Wirksamkeit der MS- Medikamente letztendlich sagen können.
    Im Übrigen wird nur die Mediaktion gelobt, doch keineswegs auf gravierende Nebenwirkungen und mögliche Folgeschäden hingewiesen.

    1. In dem Zusammenhang finde ich schade, dass die Initiative bzw. Petition der TAG Trier ‚Für eine humane Diagnosemitteilung‘ offenbar so wenig bekannt ist, dass die Zahl der Unterschriften zu wünschen übrig lässt. Und dies bei einem Thema, was uns allen unter den Nägeln brennt!
      Der entsprechende Link im AMSEL-Forum vom 12.9. funktioniert nicht, deswegen hier der korrekte:

      https://www.change.org/p/bundes%C3%A4rztekammer-f%C3%BCr-eine-humane-diagnosemitteilung-bei-multipler-sklerose-wider-das-damoklesschwert

      Ich kann weiter oben im Blog nicht auf Faxes Erwiderung auf meine Kritik reagieren, ein Antwort-Button ist dort nicht vorgesehen.

      Nur ganz kurz, hätte gern geantwortet:
      Deine Verteidigung der Wortwahl bei der Erstaufklärung jener Beispielpatientin grenzt an Haarspalterei.

      Mir ist auch einmal eine Therapie nahegelegt worden mit den Worten:

      ‚…sonst können wir für gar nichts garantieren.‘

      Aus Deiner Sicht war dies vermutlich absolut korrekt, denn natürlich wurde ja eben NICHT das Umgekehrte behauptet, dass nämlich im Falle meiner MedikamentenEINNAHME eine positive Entwicklung zu garantieren sei.

      Welches Interesse hast Du an wohlklingenden Worten, die von Hoffenden positiv überinterpretiert werden könn(t)en?

  2. Ich lehne jegliche Basistherapie ab, da meine MS schon seit mindestens 20 Jahren mit einem relativ mildem Verlauf (mit wenigen Schüben) besteht, die Ärzte hielten mich die ganze Zeit für einen Hypochonder (ich arbeite seit vielen Jahren mit Ärzten zusammen …) Ich hatte z.B. vor ca. 15 Jahren Parästhesien in den Beinen, die Neurologen schickten mich wieder nach Hause, nachdem sie meinen Gang kontrollierten – mehr nicht! Ein MRT war ja wohl auch noch zu teuer.
    Warum die Ärzte dann allerdings vor 8 Jahren bei meinem Korsettgefühl nicht stutzig wurden, macht mich heute noch wütend. Ich habe mich wochenlang mit diesem furchtbaren Gefühl zur Arbeit schleppen müssen und befürchtete, morgens nicht mehr aufzuwachen, weil ich vor dem Einschlafen das Gefühl hatte, dass auch mein Herz eingeschnürt wurde und ich Schwierigkeiten beim Liegen hatte – ich wurde nicht krank geschrieben und musste in diesem Zustand weiter arbeiten …
    Ich war bei mehreren Ärzten und niemand glaubte mir; eine Internistin sagte sogar, dass ich einfach ein zu enges Unterhemd tragen würde …, in meiner Klinik wurde ich schief angesehen …
    Wenn man „Korsettgefühl“ googelt, erhält man als mögliche Diagnose die „MS“, leider kannte ich damals diesen Begriff noch nicht und habe immer „eingeschnürt“ gegoogelt, sodass ich auch nicht die MS bzw. eine Neurologische Erkrankung als mögliche Ursache erkannte. Aber warum kennen Ärzte diesen Begriff nicht? Warum wurde ich nie zu einem Neurologen überwiesen?
    Als ich danach wochenlang keine Flüssigkeiten trinken konnte (nur noch mühselig tropfenweise), weil ich mich daran verschluckte und jedesmal fast erstickte (Laryngospasmus) schoben die Ärzte wiederum alles auf meine Psyche, ich müsse nur mal ausruhen – fällt dem Doktor sonst nichts ein, muss es gleich die Psyche sein …
    Es macht mich sehr wütend, dass die MS dann erst im letzten Jahr bei einer Sehnerventzündung erkannt wurde. Nun sollte ich sofort mit einer Basistherapie anfangen, nein danke. Nach so langer Zeit zerstöre ich nicht auch noch meine inneren Organe. Ich bin inzwischen 55 Jahre alt, meine inneren Organe auch …
    Die Cortisonstoßtherapie führte bei mir dazu, dass ich danach mehrere Krankheiten hintereinander bekam, eine schwere Bronchitis, danach Blasenentzündung, danach Nierenbeckenentzündung – so etwas hatte ich niemals vorher, deshalb lehne ich auch eine Cortisonstoßtherapie zukünftig ab bzw. stimme nur noch einer geringeren Dosierung zu (habe 5000 mg erhalten und eine Psychose bekommen).
    Eigentlich wird doch immer nur an uns Patienten herumprobiert und die Pharmakonzerne freuen sich – siehe Tecfidera. Da wird ein ehemaliges Medikament für Schuppenflechte mal eben „ein wenig“ teurer für MS-Patienten verkauft. Ein Medikament, das vorher 300 EUR monatlich kostete, kostet nun 2200 EUR monatlich … bei solchen Summen sehe ich nur noch Profitgier und keinesfalls den Wunsch, uns Patienten tatsächlich zu helfen. Wir leben nun mal im Kapitalismus …

    1. Endlich mal wieder jemand, der auch die Basistherapie verweigert und Probleme mit Cortison in Hochdosen hat! Im Endeffekt ist doch gar nicht bewiesen, dass die Medis helfen. Das Immunsystem dauernd zu unterdrücken kann nicht die Lösung sein! Es wird herumexperimentiert, auf Studien verwiesen, welche von Pharmakonzernen erstellt /gesponsert werden und dadurch ihre Glaubwürdigkeit verlieren! Als ich meinen ehemaligen neuro mit einer Studie zu copaxone aus England konfrontierte die andere Ergebnisse enthält als die deutsche Studie war ich auf einmal ein unbequemer Patient. Jeder ist aufgefordert sein Hirn einzuschalten und den Verstand nicht vor betreten einer Praxis Zuhause zu vergessen! Die Pharma hat eine viel zu große Lobby in unserem Land! Alternative Heilmethoden werden brav unter den Teppich gekehrt, die bringen schließlich keine Kohle! Nicht mit mir! Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt der aufgrund neurologischer Ausfälle wie Gehstörungen und Sensibilitätsstörung stattfand traf ich endlich auf ein Neurologe, der mich nicht in die MS Schublade gesteckt hat! Er sah das ganze im Zusammenhang mit einem nicht auskuriertem Infekt und psychischer Belastung, was zum Aufflackern eines alten Entzündungsherdes geführt hat.
      Den Arzt könnte ich knutschen! Endlich mal einer, der den Blick nach Rechts und links noch nicht verloren hat!!

  3. Warum sollte die Diagnose MS zum fürchten sein. Es gibt MS Fälle da gibt es einen einmaligen Schub und dann gibt es keine weiteren Schübe oder Einschränkungen.
    Was der Herr Dr.Mäurer schreibt ist Aufgrund der Entwicklung der Technik ein vielleicht schlechter Dienst an den Patienten. Je früher die MS erkannt wird um so schneller eine Basistherapie beginnen um die weiteren Schübe zu verhindern.So heißt es aus manchen MS-Kliniken. Manche Patienten bekommen erst die Diagnose MS mit einem Alter von 50-60 und dass durch einen MRT Befund.
    Bis jetzt wurde kein Medikament entwickelt das wirklich Schübe verhindern könnte, zumindestens ist mir keines bekannt. Laut Statistik vielleicht gibt es ein Ranking mit %-Anteil welche Medikamente besser wirken!
    Ein Arzt sollte keinen Druck auf den Patienten ausüben!

    Mit freundlichen Grüßen

  4. Was machen dann die MS – ler, bei denen 10, 20 Jahre
    keine Diagnose MS gestellt wurde,
    die aber Schübe über Schübe hatten, die
    aber von Fachleuten nicht als solche erkannt wurden!

    Jetzt ist dann alles zu spät?!, da ja konsequentes Handeln
    ganz am Anfang der Erkrankung stehen sollte!

    Kann ich dann die Ärzte belangen, die mir, ihrer
    Ansicht nach, den guten Verlauf erschwerten
    oder
    unmöglich
    machten, weil sie die MS gar nicht erkannten?!?!?!
    und ich
    eigenverantwortlich nicht mit dem rechtzeitigen Stoppen
    der Entzündungen beginnen konnte!?
    Und jetzt ob dieser Misere selber schuld an dem fortschreitenden
    Verlauf der MS bin?

  5. Bleibt mal locker Leute, der Prof. schrieb nur, er hoffe dass durch konsequentes Handeln kein nachhaltiger Schaden entsteht aber er hat das nicht garantiert.
    Und rein theoretisch wäre das ja sogar möglich, egal ob eine Basistherapie wirklich funktioniert oder nur der Placeboeffekt Glückshormone ausschüttet die dann Schübe mildern, keiner wird hinterher sagen können woran es lag aber hoffen ist immer gut.
    MfG,
    Faxe

    1. Moment mal: Dr.Mäurer schrieb…
      (Zitatbeginn) Wir wissen, dass diese Entzündungsreaktion in der Frühphase der Erkrankung sehr ausgeprägt ist – dementsprechend wirken MS Medikamente hier besonders gut und können effektiv Schäden verhindern und dadurch zu guten Verläufen der MS führen. (Zitatende)

      Klingt sehr klar nach ‚Wissen‘ um effektive Schadensverhinderung durch Medikamente, oder?

      Und weiter…
      (Zitatbeginn) Ich hoffe aber, dass es ihr gelingt, die Diagnose mit Hilfe von Freunden, Familienmitgliedern und ihrem medizinischen Umfeld so zu verarbeiten, dass sie für sich den maximalen Nutzen herauszieht und durch ein konsequentes Handeln durch die Erkrankung keinen Schaden erleidet (Zitatende)

      Da geht’s um Hoffnung. Und zwar um jene DES ARZTES, dass die frisch diagnostizierte neue Patientin maximalen Nutzen anstreben und konsequentes Handeln walten lassen werde, um zu einem guten Verlauf zu kommen.

      Dass er nix garantieren kann, sagt er zumindest nicht klar. Und von einer Hoffnung (der PatientInnen), dass auch ein ‚watchful waiting‘ seine Berechtigung haben könnte, rät der Text doch ab.
      Übrigens: Ob eine Basistherapie funktioniert oder nur über einen Placeboeffekt Glückshormone ausschüttet, wäre MIR nicht egal.

      MfG, jerry

      1. Na ja, insgesamt betrachtet schon klar, aber:

        (Zitatbeginn) … können effektiv Schäden verhindern und dadurch zu guten Verläufen der MS führen…
        (Zitatende)

        Das bedeutet nur es könne so sein, muss aber nicht.

        (Zitatbeginn) Ich hoffe aber, dass es ihr gelingt, die Diagnose mit Hilfe von Freunden, Familienmitgliedern und ihrem medizinischen Umfeld so zu verarbeiten, dass sie für sich den maximalen Nutzen herauszieht und durch ein konsequentes Handeln durch die Erkrankung keinen Schaden erleidet (Zitatende)

        Diese Hoffnung hat jeder und sie ist berechtigt. Verarbeitung ist wichtig und bringt Nutzen. Konsequentes Handeln ist bestimmt auch nicht verkehrt, sei es durch gesunde Ernährung, Nikotinverzicht, Stressreduzierung, Vitamin-D, Therapien, oder, oder. Welches Handeln steht da nicht, Therapien oder Medikamente werden nicht im Rahmen dieser Hoffnung genannt, also alles prima an der Stelle.

        Das der Prof. grundsätzlich auf einer Plattform der DMSG das Liedchen der Leitlinien ständig im Hintergrund pfeift erstaunt aber auch nicht wirklich. Beirat, DGN, usw. können sich schon ganz gut verkaufen. :-)

        MfG,
        Faxe

  6. Aha, man behält also das Heft des Handelns in der Hand. Glauben Sie das wirklich? Sie können den guten Verlauf der MS vorhersagen? Durch konsequentes Handeln erleidet man keinen Schaden?
    Es mag sein, dass Frischdiagnostizierte dies alles glauben wollen, aber überdenken Sie doch einmal, wie diese Aussagen auf all die MSler wirken, die seit Jahren alles nur erdenkliche tun und trotzdem behindert, vielleicht sogar schwer behindert sind. Haben sie alle selbst Schuld? Waren sie alle einfach zu faul oder zu blöd?
    Traurig, traurig was Sie da so schreiben.

  7. Ich weiß nicht ob ich über diesen Text lachen oder wienen soll und eigentlich läuft es mir nur eiskalt den Rücken runter.

    Man muss nur konsequent handeln und schon erleidet man keinen Schaden mehr. Im Umkehrschluss bedeutet das, jeder mit einem früheren Schaden ist inkonsequent und selber schuld.

    Das ist natürliche eine einfache Sicht der Dinge, so muss man nicht mal auf die Idee kommen, dass die MS nicht immer gut behandelbar ist. Und es bei den Medikamenten bis heute keinen Nachweis für eine Wirksamkeit auf die Behinderungsprogression gibt.

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